L’entreprise 23andMe, qui offre des services génétiques personnels, fait la une des journaux.

2014-09-24-researchL’entreprise 23andMe, qui réalise des tests d’ADN fondés sur des échantillons de salive et fournit des rapports génétiques basés sur l’ascendance et les antécédents familiaux, a récemment annoncé qu’elle avait conclu avec Genentech une entente d’une valeur de 60 millions de dollars afin d’avoir accès aux données ayant trait aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La vente des trousses de tests génétiques personnels de l’entreprise 23andMe a été autorisée (au coût de 199 $ par trousse) au Canada l’automne dernier.

Avec l’aide de la Michael J. Fox Foundation, l’entreprise 23andMe a recruté 12 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson (et leur a offert gratuitement les trousses) et, par son entremise, 3 000 d’entre elles feront don de leur ADN à l’entreprise Genentech à des fins de recherche. Nous ne savons pas combien de ces participants sont des Canadiens. L’enterprise Genentech devra assurer le suivi des sujets de recherche en vue de l’obtention d’autres informations sur la santé ou dossiers médicaux. Elle prévoit faire de la recherche sur de nouvelles cibles pour des médicaments antiparkinsoniens et des tests diagnostiques.

À la fin de 2013, la FDA (Food and Drug Administration) des États Unis a fait savoir à l’entreprise 23andMe qu’elle ne pouvait plus désormais transmettre à ses clients des renseignements sur la santé, de crainte que ces renseignements soient inexacts. Considérée comme une entreprise faisant partie de la catégorie des équipements médicaux aux États Unis, l’entreprise 23andMe s’est vue ordonnée de ne plus fournir de renseignements médicaux dans ses rapports aux consommateurs. Ayant décidé que ces trousses ne sont pas des trousses thérapeutiques, Santé Canada ne réglemente que la sécurité des tests de collecte et non pas les modes de divulgation et d’utilisation de l’information découlant des tests génétiques.

Contrairement aux États Unis, le Canada n’a pas adopté de loi sur la confidentialité des données génétiques ou la discrimination génétique. Les consommateurs canadiens peuvent faire l’objet de discrimination et doivent être conscients qu’il n’existe aucune loi pour protéger ceux d’entre eux qui prennent part à la recherche génétique ou subissent des tests génétiques. Aux États Unis, les citoyens sont protégés en vertu de la loi intitulée The Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA). Cependant, les Canadiens s’exposent au risque potentiel d’atteinte à la vie privée et à des répercussions en matière d’assurance et d’emploi.

La Société Parkinson Canada (SPC) cerne ces risques potentiels et intervient en vue de protéger les Canadiens contre la discrimination génétique. En décembre 2014, la présidente et directrice générale de la SPC, Joyce Gordon, a témoigné en faveur de l’adoption de la loi sur l’équité génétique devant le Comité sénatorial des droits de la personne. Pour en apprendre davantage sur ce travail de défense des droits, cliquez ici.

Outre les questions liées à la protection de la vie privée et à la discrimination, les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille doivent savoir que les trousses de test de la société 23andMe ne peuvent pas confirmer le diagnostic de maladie de Parkinson. Seuls un médecin ou un neurologue peuvent poser un diagnostic.

Pour obtenir un complément d’information sur les efforts et les résultats de la SPC en matière de défenses des intérêts, visitez le site Web du centre d’intervention à l’adresse www.parkinson.ca.

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Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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