Des héros de tous les jours. Un espoir extraordinaire.

À la Société Parkinson Canada, nous rendons hommage aux héros de tous les jours qui contribuent à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Peu importe leurs antécédents personnels ou professionnels, ces médecins, professionnels de la santé, bénévoles et personnes atteintes de la maladie, fourniront un effort additionnel pour insuffler un espoir extraordinaire à la communauté au sens large des personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Durant le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson (avril), nous vous invitons à lire leurs témoignages inspirants.

Jessica Lewgood et sa mère ont pris l’initiative d’organiser la Grande randonnée Parkinson locale en 2013, alors que les organisateurs précédents n’étaient pas disponibles.

Jessica Lewgood et sa mère ont pris l’initiative d’organiser la Grande randonnée Parkinson locale en 2013, alors que les organisateurs précédents n’étaient pas disponibles.

Se rallier à la cause de la maladie de Parkinson

Étant plus habituée à travailler avec des athlètes de haut niveau qui ont besoin d’un programme d’entraînement ou d’un régime d’exercices, Jessica Lewgood a été contrainte de sortir de sa zone de confort lorsqu’on lui a demandé de diriger un programme d’exercices spécifiquement destiné aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à Regina (Saskatchewan).

Après cinq ans à ce poste, Jessica a maintenant deux familles, une famille personnelle, à laquelle s’ajoutera un bébé en juin, et une autre liée à la maladie de Parkinson, de même qu’une nouvelle perspective sur le quotidien des personnes atteintes de cette maladie. Elle s’est toujours intéressée aux blessures liées aux sports, et a toujours pratiqué intensément diverses activités dans ses temps libres. Le travail auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson lui a permis de découvrir un autre aspect de l’incapacité physique.

« Ma collaboration avec le groupe d’exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson a été pour moi une expérience d’apprentissage immense. J’ai appris au sujet de cette maladie et des exercices bénéfiques sur le plan de sa gestion. Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont d’autres problèmes de santé, par exemple une maladie cardiaque. En fait, nous traitons leur état général », ajoute Jessica.

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Une contribution au-delà des mots

Angelina Batten, une orthophoniste qui travaille à Western Health à Terre-Neuve, est allée au-delà de son devoir pour la communauté très soudée des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En plus d’administrer un programme de rééducation du langage, lancé en 2009, elle a mis en œuvre un programme de thérapie connexe afin d’aider les gens qui doivent améliorer leur élocution, leur endurance vocale et leurs expressions faciales.

« Notre groupe est vraiment comme une petite famille. C’est une source de satisfaction personnelle et professionnelle. Je constate personnellement les améliorations au sein du groupe. Certaines personnes accroissent leurs habiletés de plus de 50 %. Le fait de constater ces progrès m’aide à rester concentrée sur notre objectif et à garder les choses en perspective », déclare Angelina.

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Ne pas ralentir : une aventure unique

Alors que bon nombre d’entre nous visualisent des plages sablonneuses et des chaises inclinables lorsqu’ils songent aux vacances idéales, Linda Jean Remmer, qui a reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson à la fin de 2009, est beaucoup plus portée vers les destinations éloignées et l’aventure.

En décembre 2013, Linda Jean et Ross, son mari depuis 44 ans, ont entrepris un voyage en Ouganda et au Rwanda pour aller observer les gorilles à dos argenté dans leur habitat indigène.

« Je ne savais pas combien de temps je serais en mesure de voyager. En 2011, nous sommes allés au Kenya et en Tanzanie, mais ce voyage était bien organisé. Nous avons pris des avions et des jeeps pour atteindre des lieux et des réserves fauniques éloignés. Nous avons vu des éléphants, des lions, des léopards, des rhinocéros, des buffles d’Afrique et tous les principaux animaux », se souvient Linda Jean.

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Une héroïne de tous les jours qui vit avec la maladie de Parkinson

Comme de nombreuses personnes qui reçoivent un diagnostic de la maladie de Parkinson, Noëlla Chicoine se croyait atteinte d’une maladie rare qui ne touchait personne d’autre et à laquelle nul ne pourrait s’identifier. Forte d’une carrière de 28 ans dans l’enseignement de niveau préscolaire, Noëlla a compris qu’elle devait s’éduquer sans tarder au sujet de la maladie de Parkinson. Ses recherches l’ont menée à la Société Parkinson du Québec (SPQ).

« Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je croyais être la seule personne atteinte de la maladie de Parkinson. Je me sentais comme si mon âme s’effondrait. C’était comme si je n’avais plus de contrôle sur ma vie. J’ai toujours vécu à 120 kilomètres à l’heure; après le diagnostic, j’ai ralenti à 30. Après que l’on m’ait prescrit des médicaments, je suis remontée à 70 kilomètres à l’heure. Je peux bien vivre à ce rythme », insiste Noëlla.

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Aborder la vie différemment : le parcours d’une famille lié à la maladie de Parkinson d’apparition précoce

Lorsque Martin Parker a tenté, sans succès, d’atteindre la touche « s » sur son clavier d’ordinateur, il a simplement supposé qu’il s’était blessé. Il a continué à vivre en espérant, comme nous le ferions tous, se rétablir avec le temps et retrouver la mobilité complète de sa main.

Au fil du temps, les symptômes de Martin se sont accentués. Il a d’abord perdu la dextérité de sa main gauche, qui s’est bientôt mise à trembler. Plus tard, son pied gauche a commencé à se courber involontairement, réduisant sa capacité à marcher. Lorsqu’il a commencé à avoir de la difficulté à parler, et qu’il ne pouvait plus exécuter certaines tâches exigeant une motricité fine, sa femme, Meghan, a insisté pour qu’il consulte un médecin.

« Pour tout vous dire, je n’ai pas tenu compte des symptômes au début. Lorsque je n’ai plus été capable de sortir mon cellulaire de ma poche, Meghan a dit qu’il était temps de consulter quelqu’un », se souvient Martin.

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Venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, personnellement et professionnellement

En sa qualité d’unique spécialiste des troubles du mouvement dans la région de la Montérégie au Québec, le Dr Martin Cloutier est un fournisseur de soins crucial pour la communauté locale des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Plus de la moitié de sa clientèle comprenant environ 1 000 patients est atteinte de la maladie de Parkinson. Le Dr Cloutier, directeur de la clinique médicale Neuro Rive‑Sud, voit la plupart de ses patients deux fois par année, ou plus souvent au besoin, tout en travaillant en étroite collaboration avec des cliniques publiques et des médecins de famille en vue d’offrir les meilleurs soins possibles.

« À notre clinique, les patients atteints de la maladie de Parkinson bénéficient d’une attention personnelle. Nous ne fixons pas de rendez‑vous de courte durée. Il est essentiel d’accorder à nos patients le temps de nous dire ce qu’ils estiment important à leurs yeux », affirme Dr Cloutier.

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Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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