Programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson – Créer des liens avec des gens de partout dans le monde

Bill Sloan, personne atteinte de la maladie de Parkinson et administrateur du programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson au WPC.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson savent que créer de nouveaux liens et participer à des activités sociales peut être difficile. Entre les symptômes débilitants et parfois embarrassants comme les troubles du langage et les problèmes cognitifs, et le besoin constant de se médicamenter, trouver des points communs avec un nouvel ami peut être illusoire. C’est la raison pour laquelle les organisateurs du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013 (WPC) ont lancé le programme de compagnons, un service de jumelage international offert à tous les participants inscrits au WPC.

L’initiative du programme de compagnons vise à renforcer le milieu des personnes touchées par la maladie de Parkinson dans le monde en jumelant des participants au WPC provenant de l’étranger avec des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson également inscrits au Congrès.

« Les personnes atteintes de maladie de Parkinson peuvent devenir isolées, et ce programme peut les aider à créer des liens avec d’autres personnes atteintes de la même maladie. Avec Internet, nous pouvons voyager et communiquer rapidement sur de longues distances. Que vous soyez à un stade précoce ou avancé de la maladie, vous pouvez rencontrer une personne avec laquelle vous pourrez créer des relations d’amitié; une personne dont l’âge et la situation correspondent aux vôtres », a dit Bill Sloan, administrateur du programme de compagnons du WPC et lui‑même atteint de la maladie de Parkinson.

À propos du programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson

La personne atteinte de la maladie de Parkinson qui s’inscrit au Congrès sera invitée à participer au programme de compagnons, qui est facultatif. Les personnes qui décident de participer au programme seront assorties avec d’autres délégués provenant des quatre coins du monde. Même les époux peuvent adhérer au programme s’ils le souhaitent. Les personnes jumelées peuvent alors communiquer en ligne avant le début du Congrès et, espérons‑le, par la suite. Pour un participant qui arrive de l’étranger, être accueilli par un ami peut réduire l’anxiété et l’incertitude causées par le fait de voyager loin de chez soi.

Les administrateurs croient que le programme de compagnons, destiné principalement aux personnes qui parlent anglais, et que les liens créés avec une personne partageant des expériences semblables, faciliteront le voyage et l’adaptation des délégués.

« Les délégués qui viennent au Congrès seront enchantés de connaître quelqu’un à Montréal. Se trouver dans un lieu étranger peut être intimidant. Avoir quelqu’un à rencontrer rend l’endroit plus accueillant, a affirmé Marjie Zacks, présidente du Comité des communications du WPC.

« Les délégués sont curieux. Ils veulent en savoir davantage sur la maladie de Parkinson. Quelle meilleure façon d’apprendre que de parler directement avec d’autres personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson, » a ajouté Louise LeBlanc, coordonnatrice des bénévoles pour la Société Parkinson Canada, Centre et Nord de l’Ontario.

Les organisateurs croient que les relations d’amitié entre personnes physiquement très éloignées peuvent être bénéfiques pour tous ceux qui participent au programme. Ces bénéfices peuvent durer au‑delà des quatre journées du Congrès.

« Il est difficile de parler ouvertement de sa maladie. Cela prend beaucoup de courage pour en parler avec sa famille et ses amis et le programme de compagnons permet une certaine discrétion », a mentionné Marjie Zacks.

« Cela peut commercer par un courriel. Nous aimerions beaucoup que les participants utilisent Skype ou communiquent en ligne. Nous espérons que le programme créera quelques amitiés à long terme. Certains pays sont plus avancés que d’autres dans leurs recherches sur la maladie de Parkinson. Ces liens d’amitié permettront aux gens de communiquer et de partager des expériences », a ajouté Louise LeBlanc.

Le WPC réunit toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson, notamment des scientifiques, des groupes de défense des intérêts et des organismes comme la Société Parkinson Canada, et puisque le congrès est organisé par des personnes qui connaissent la maladie de Parkinson, le programme de compagnons enrichira ce qui sera déjà un événement très instructif.

« Le programme de compagnons m’a donné le privilège et l’occasion de rencontrer un certain nombre de personnes vivant avec la maladie de Parkinson partout dans le monde. Écouter des personnes atteintes de ce terrible trouble neurologique raconter leurs expériences me donne un sentiment « d’appartenance ». Il est extrêmement réconfortant de jumeler deux ou quatre personnes (des couples) qui, selon moi, sont faites pour s’entendre » a signalé M. Sloan.

M. Sloan est impatient de rencontrer tous ses nouveaux « compagnons » à Montréal et d’écouter les expériences vécues par des personnes atteintes de la maladie de Parkinson des quatre coins du monde.

Jusqu’à maintenant, 52 jumelages ont été effectués dans le cadre du programme de compagnons et 33 personnes sont prêtes à être jumelées.

Faits en bref sur le programme de compagnons

Voici quelques faits sur le WPC et le programme de compagnons.

  • Toux ceux qui sont inscrits au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson peuvent participer au programme mais la participation n’est pas obligatoire.
  • Les participants remplissent un court questionnaire en ligne permettant de recueillir des renseignements utiles comme l’âge et le sexe, stade de la maladie, le nombre d’années écoulées depuis le diagnostic, la langue de préférence et les intérêts personnels, afin d’assurer la meilleure compatibilité possible.
  • Les époux et les partenaires de soins peuvent participer. Quelques couples ont déjà été jumelés à d’autres couples.
  • Les compagnons bénéficieront de certains privilèges durant le congrès à Montréal, dont l’accès à une salle de relaxation

Pour de plus amples renseignements sur le programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson, visitez le Programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson à  http://www.worldpdcongress.org/?page=Programmecompagnons.

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Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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