Archive for June, 2013

Message de la rédactrice en chef

Marina Joseph, Rédactrice en chef

Nous savons tous qu’il n’est pas facile de vivre avec la maladie de Parkinson. Si elles disposent des renseignements pertinents, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent se donner les moyens de faire des choix de traitement éclairés pour obtenir les soins dont elles ont besoin. C’est ce dont il est question dans le numéro de juin du bulletin e‑l’Actualité Parkinson : donner des moyens d’agir aux membres de la communauté de la maladie de Parkinson.

Dans le présent numéro, nous traitons des Lignes directrices cliniques canadiennes sur la maladie de Parkinson, qui ont pour objet de sensibiliser et d’informer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et ainsi de leur permettre de prendre des décisions éclairées de concert avec leur médecin et d’autres professionnels de la santé au sujet des options de traitement comme les médicaments, l’exercice et même la chirurgie.

Nous avons en outre des nouvelles emballantes à vous annoncer en provenance de la communauté canadienne de la recherche sur la maladie de Parkinson. Des chercheurs de l’Université McGill, œuvrant sous la direction du DEdward A. Fon et du PKalle Gehring, ont découvert la structure tridimensionnelle de la protéine parkin. Les nouvelles connaissances ainsi acquises pourraient aider les scientifiques à élaborer de meilleurs traitements contre la maladie de Parkinson et même à ralentir la progression de la maladie.

Le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC) approche à grands pas et comme il reste moins de quatre mois avant notre rencontre à Montréal, nous décrivons certains des séminaires et des ateliers qui se tiendront dans le cadre du WPC en octobre. N’oubliez pas que l’inscription est maintenant ouverte au public et que la date limite pour l’inscription hâtive est le 2 juillet 2013. Si vous souhaitez participer au Congrès, veuillez visiter la page d’inscription en ligne du WPC et inscrivez‑vous!

Tirez profit de ces mises à jour et transmettez-nous vos commentaires. Nous souhaitons connaître vos idées.

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Des chercheurs de McGill se consacrant à la maladie de Parkinson ont fait une découverte marquante

Dr Edward Fon

D’éminents chercheurs de l’Université McGill, dont les travaux sont en partie financés dans le cadre du Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada (SPC), ont réalisé une percée qui pourrait mener à de nouveaux médicaments susceptibles de ralentir la progression de la maladie de Parkinson.

Le Dr Edward A. Fon de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal – le Neuro, et le PKalle Gehring du Département de biochimie de la Faculté de médecine, ont découvert, de concert avec les équipes de collaborateurs qu’ils dirigeaient, la structure tridimensionnelle de la protéine parkin, une composante d’un système qui médie le ciblage des protéines vers la dégradation dans le cerveau.

Dr Kalle Gehring

Cette découverte est l’aboutissement de plusieurs années de travail des collaborateurs, et a été rendue possible en partie par une subvention de projet pilote de 45 000 $ octroyée au Pr Gehring en 2011 par la SPC, et grâce à une subvention de 45 000 $ versée en 2012 dans le cadre du projet pilote Porridge for Parkinson’s (Toronto). Les Instituts de recherche en santé du Canada ont fourni des fonds supplémentaires, et le travail a bénéficié du soutien à l’infrastructure du Fonds de recherche Québec et de la Fondation canadienne pour l’innovation.

« Si nous arrivons à reproduire cette réponse à partir des résultats de nos recherches au moyen d’un médicament plutôt qu’au moyen de mutations, nous pourrions peut‑être ralentir la progression de la maladie chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », dit le Pr Gehring.

Pour de plus amples renseignements, cliquer ici pour lire le communiqué de presse intégral ou regarder cette entrevue faite auprès du Dr Fon par CTV (en anglais).

La 10e Bourse de conférence Donald Calne – DATE À RETENIR

Dr Virginia Lee, récipiendaire de la Bourse de conférence Donald Calne 2013.

La Société Parkinson Canada est heureuse d’annoncer la remise de la Bourse de conférence Donald Calne 2013 au Dr Virginia M.-Y. Lee, professeure à la faculté de médecine de l’University of Pennsylvania.

Dr Lee est reconnue mondialement pour ses travaux en étiologie et en pathogenèse de l’alpha-synucléine, de la protéine tau et de la TDP-43, et d’autres protéines mal conformées dans la pathobiologie des maladies neurodégénératives, dont la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. D’autres travaux de recherches sont axés sur une meilleure compréhension des initiatives de collaboration visant à faire avancer la découverte de médicaments pour la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson.

La conférence Donald Calne, présentée par la Société Parkinson Canada et coparrainée par AbbVie Canada, sera prononcée durant la soirée du 3 octobre 2013 au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui se tiendra à Montréal. Consultez le site Web http://www.parkinson.ca pour de plus amples renseignements sur Dr Virginia Lee et la Bourse de conférence Donald Calne.

« Nous sommes fiers d’appuyer la Bourse de conférence Donald Calne. Le partage de l’information par des chercheurs de renommée mondiale comme Dr Virginia M.-Y. Lee, est crucial pour le milieu scientifique et ceux qui vivent avec la maladie de Parkinson et leur famille », a déclaré Felipe Pastrana, directeur général d’AbbVie Canada.

Programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson – Créer des liens avec des gens de partout dans le monde

Bill Sloan, personne atteinte de la maladie de Parkinson et administrateur du programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson au WPC.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson savent que créer de nouveaux liens et participer à des activités sociales peut être difficile. Entre les symptômes débilitants et parfois embarrassants comme les troubles du langage et les problèmes cognitifs, et le besoin constant de se médicamenter, trouver des points communs avec un nouvel ami peut être illusoire. C’est la raison pour laquelle les organisateurs du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013 (WPC) ont lancé le programme de compagnons, un service de jumelage international offert à tous les participants inscrits au WPC.

L’initiative du programme de compagnons vise à renforcer le milieu des personnes touchées par la maladie de Parkinson dans le monde en jumelant des participants au WPC provenant de l’étranger avec des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson également inscrits au Congrès.

« Les personnes atteintes de maladie de Parkinson peuvent devenir isolées, et ce programme peut les aider à créer des liens avec d’autres personnes atteintes de la même maladie. Avec Internet, nous pouvons voyager et communiquer rapidement sur de longues distances. Que vous soyez à un stade précoce ou avancé de la maladie, vous pouvez rencontrer une personne avec laquelle vous pourrez créer des relations d’amitié; une personne dont l’âge et la situation correspondent aux vôtres », a dit Bill Sloan, administrateur du programme de compagnons du WPC et lui‑même atteint de la maladie de Parkinson.

À propos du programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson

La personne atteinte de la maladie de Parkinson qui s’inscrit au Congrès sera invitée à participer au programme de compagnons, qui est facultatif. Les personnes qui décident de participer au programme seront assorties avec d’autres délégués provenant des quatre coins du monde. Même les époux peuvent adhérer au programme s’ils le souhaitent. Les personnes jumelées peuvent alors communiquer en ligne avant le début du Congrès et, espérons‑le, par la suite. Pour un participant qui arrive de l’étranger, être accueilli par un ami peut réduire l’anxiété et l’incertitude causées par le fait de voyager loin de chez soi.

Les administrateurs croient que le programme de compagnons, destiné principalement aux personnes qui parlent anglais, et que les liens créés avec une personne partageant des expériences semblables, faciliteront le voyage et l’adaptation des délégués.

« Les délégués qui viennent au Congrès seront enchantés de connaître quelqu’un à Montréal. Se trouver dans un lieu étranger peut être intimidant. Avoir quelqu’un à rencontrer rend l’endroit plus accueillant, a affirmé Marjie Zacks, présidente du Comité des communications du WPC.

« Les délégués sont curieux. Ils veulent en savoir davantage sur la maladie de Parkinson. Quelle meilleure façon d’apprendre que de parler directement avec d’autres personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson, » a ajouté Louise LeBlanc, coordonnatrice des bénévoles pour la Société Parkinson Canada, Centre et Nord de l’Ontario.

Les organisateurs croient que les relations d’amitié entre personnes physiquement très éloignées peuvent être bénéfiques pour tous ceux qui participent au programme. Ces bénéfices peuvent durer au‑delà des quatre journées du Congrès.

« Il est difficile de parler ouvertement de sa maladie. Cela prend beaucoup de courage pour en parler avec sa famille et ses amis et le programme de compagnons permet une certaine discrétion », a mentionné Marjie Zacks.

« Cela peut commercer par un courriel. Nous aimerions beaucoup que les participants utilisent Skype ou communiquent en ligne. Nous espérons que le programme créera quelques amitiés à long terme. Certains pays sont plus avancés que d’autres dans leurs recherches sur la maladie de Parkinson. Ces liens d’amitié permettront aux gens de communiquer et de partager des expériences », a ajouté Louise LeBlanc.

Le WPC réunit toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson, notamment des scientifiques, des groupes de défense des intérêts et des organismes comme la Société Parkinson Canada, et puisque le congrès est organisé par des personnes qui connaissent la maladie de Parkinson, le programme de compagnons enrichira ce qui sera déjà un événement très instructif.

« Le programme de compagnons m’a donné le privilège et l’occasion de rencontrer un certain nombre de personnes vivant avec la maladie de Parkinson partout dans le monde. Écouter des personnes atteintes de ce terrible trouble neurologique raconter leurs expériences me donne un sentiment « d’appartenance ». Il est extrêmement réconfortant de jumeler deux ou quatre personnes (des couples) qui, selon moi, sont faites pour s’entendre » a signalé M. Sloan.

M. Sloan est impatient de rencontrer tous ses nouveaux « compagnons » à Montréal et d’écouter les expériences vécues par des personnes atteintes de la maladie de Parkinson des quatre coins du monde.

Jusqu’à maintenant, 52 jumelages ont été effectués dans le cadre du programme de compagnons et 33 personnes sont prêtes à être jumelées.

Faits en bref sur le programme de compagnons

Voici quelques faits sur le WPC et le programme de compagnons.

  • Toux ceux qui sont inscrits au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson peuvent participer au programme mais la participation n’est pas obligatoire.
  • Les participants remplissent un court questionnaire en ligne permettant de recueillir des renseignements utiles comme l’âge et le sexe, stade de la maladie, le nombre d’années écoulées depuis le diagnostic, la langue de préférence et les intérêts personnels, afin d’assurer la meilleure compatibilité possible.
  • Les époux et les partenaires de soins peuvent participer. Quelques couples ont déjà été jumelés à d’autres couples.
  • Les compagnons bénéficieront de certains privilèges durant le congrès à Montréal, dont l’accès à une salle de relaxation

Pour de plus amples renseignements sur le programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson, visitez le Programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson à  http://www.worldpdcongress.org/?page=Programmecompagnons.

Le Programme multilingue intéresse les participants au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC) provenant des quatre coins du monde

WPCsign_FRLe troisième Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC) a lieu à Montréal, au Canada, du 1er au 4 octobre, pour la première fois depuis la création du congrès. Une foule de sujets liés à la maladie de Parkinson seront abordés, que ce soit durant des conférences présentées par des chercheurs et des scientifiques sur les plus récentes découvertes en laboratoire ou au cours d’ateliers sur la qualité de la vie et le confort, certains étant offerts en français et en anglais.

La Société Parkinson Canada a l’honneur de prendre le relais de la Société Parkinson Royaume‑Uni, l’hôte du précédent WPC, et souhaite la bienvenue aux cent organismes et plus du monde entier de la World Parkinson Coalition.

Jour 1

Le Jour 1 a pour thème « Pourquoi et comment certains neurones meurent-ils chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et que peut‑on faire pour arrêter ce processus? La journée commence par une séance plénière dans les deux langues et d’autres exposés suivent au cours de la journée. Des chercheurs de quatre pays prononceront des conférences durant la séance. Les participants :

  1. apprendront les nouveaux mécanismes neurodégénératifs de la maladie de Parkinson;
  2. comprendront les multiples facettes du processus neurodégénératif dans la maladie de Parkinson;
  3. apprendront comment la science fondamentale peut contribuer au traitement de la maladie de Parkinson.

Jour 2

Le Jour 2 a pour thème « Les manifestations non motrices dans la maladie de Parkinson ». Diverses présentations par affiches se dérouleront tout au long de la journée, notamment un atelier durant lequel des stratégies astucieuses pour améliorer la mobilité seront communiquées. Les participants apprendront à :

  1. explorer des stratégies astucieuses pour surmonter les difficultés de déplacement quotidiennes (suggestions de professionnels et de personnes atteintes de la maladie de Parkinson);
  2. intégrer les stratégies pour améliorer pour mieux se déplacer au quotidien (vidéos, démonstrations en direct);
  3. discuter des mécanismes potentiels qui sous‑tendent l’efficacité des stratégies.

Jour 3

Le dernier jour du WPC, des discussions auront lieu sur le thème « Nouvelles perspectives sur la gestion de la maladie de Parkinson ». L’une des conférences liées au thème du jour 3 portera sur la neurobiologie et le traitement des dyskinésies, et sera offerte en séance parallèle. Des chercheurs de quatre pays ont collaboré pour mettre au point la séance et espèrent que les échanges approfondiront les connaissances et la compréhension des troubles du mouvement.

Le WPC comporte plusieurs séances d’information et des séminaires quotidiens pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les chercheurs et les décideurs de partout dans le monde. Visitez le site Web du WPC pour des détails complet sur l’horaire et programme du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson.

Note de l’éditeur : Nous vous conseillons d’avoir le programme du WPC en main au moment de l’inscription et n’oubliez pas d’envisager de participer au programme de compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson pour enrichir encore davantage votre expérience au WPC.

Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson – Déjà un an!

Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson permettent aux médecins et aux patients de prendre ensemble les meilleures décisions en matière de soins et de traitements.

Lorsque la Société Parkinson Canada (SPC) a amorcé la création des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson avec l’aide d’experts canadiens, son but était de donner aux professionnels de la santé de tout le Canada un ensemble de normes permettant de diagnostiquer et de traiter de la même façon les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. La SPC voulait aussi donner des outils aux personnes atteintes en leur présentant de l’information et des choix de traitement fondés sur des preuves de façon à ce qu’elles puissent participer aux décisions de traitement prises par leur médecin et d’autres spécialistes.

Depuis la publication des Lignes directrices en juillet 2012, d’innombrables médecins, infirmières et personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont bénéficié de cette ressource.

« Les Lignes directrices expliquent aux patients les choix de traitement de façon à ce qu’ils puissent en discuter avec leur médecin. C’est davantage un dialogue qu’un monologue. Les patients ont besoin de comprendre l’éventail de médicaments, les effets secondaires, etc. », a déclaré Dr Susan Fox.

Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson peuvent aussi servir de pont entre les médecins et leurs patients. Elles font la promotion d’une approche axée sur la personne et encouragent la communication ouverte entre les professionnels de la santé et les patients afin d’augmenter l’efficacité et la qualité des plans de traitement.

« Les Lignes directrices offrent des recommandations sur les choix de traitement en plus des médicaments, comme les services que peuvent offrir les physiothérapeutes, les orthophonistes et les ergothérapeutes pour faciliter la gestion des symptômes de la maladie de Parkinson. Ces choix de traitement permettent à la personne de contrôler la gestion de sa maladie; par exemple, celle‑ci peut choisir le type d’activité qui lui convient et améliorer de façon générale sa qualité de vie, a ajouté Barbara Snelgrove, directrice, Éducation et services à la Société Parkinson Canada.

Les Lignes directrices aident aussi les médecins à transmettre efficacement l’information à leurs patients. Lorsqu’ils utilisent les Lignes directrices, les professionnels de la santé sont invités à tenir compte des points suivants :

• le style, la manière et la fréquence de la communication doivent être compatissants et respectueux;

• la facilité d’accès pour les personnes recevant l’information, en temps opportun et de manière appropriée tout au long de la progression de la maladie de Parkinson;

• l’honnêteté et la sensibilité dans l’adaptation de l’information pour répondre à l’évolution des besoins médicaux;

• l’encouragement à l’autogestion par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson pour répondre aux préférences et aux besoins individuels;

• l’inclusion des partenaires aidants qui sont également touchés par la maladie de Parkinson et ont besoin d’information et de soutien.

Les Lignes directrices peuvent être utiles en donnant de l’information sur les médicaments offerts, et quels sont les plus efficaces et les plus sûrs. Elles peuvent aussi donner des conseils en matière de médicaments aux médecins qui ne sont pas des spécialistes et leur donner confiance en leur capacité de traiter leurs patients, a affirmé Dr Fox.

« Les Lignes directrices représentent une ressource utile parce qu’elles offrent un ensemble de pratiques exemplaires pour tous les professionnels de la santé, » a ajouté Mme Snelgrove.

Pour de plus amples renseignements sur les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson, visitez le site Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson et téléchargez un exemplaire gratuitement ou communiquez avec Barbara Snelgrove à la Société Parkinson Canada.

À la recherche de Parkinson

Où se trouve Parkinson?

Par Roger Buxton

ParkinsonTourist_1Nous savons tous que James Parkinson, apothicaire et chirurgien anglais, a publié An Essay on the Shaking Palsy en 1817, un essai dans lequel il a décrit les caractéristiques de la maladie qu’il appelait paralysis agitans. Alors, où se trouve la marque concrète de notre reconnaissance envers cet homme, un lieu permanent que l’on pourrait visiter pour rendre hommage à tout ce qu’il a accompli, non seulement dans le domaine médical mais aussi en ce qui a trait à la géologie, à la paléontologie et aux réformes sociales?

Une plaque indique l’emplacement de son domicile au 1, Hoxton Square, à Shoreditch, où il est né. Le personnel infirmier de l’hôpital St. Leonard a fait don d’une plaque commémorative en 1955, à l’église St. Leonard où il a été baptisé, marié et enterré. Plusieurs espèces de créatures qu’il a trouvées dans des fossiles portent son nom, et plus récemment son nom a été donné à une variété de tulipes.

Mais existe-t-il des lieux ou des entités géographiques nommés Parkinson, et dans l’affirmative, ont-ils été nommés en l’honneur de James? Notre quête consistera à répondre à ces questions.

Un assortiment de rues, d’avenues, d’allée, de promenades, de passages et d’approches au Royaume‑Uni porte le nom de Parkinson, mais l’origine de ces noms n’a jamais été explorée. Ces endroits ne sont pas particulièrement attrayants et il n’y a même pas de pub parmi eux!

Au Canada, la Colombie‑Britannique gagne le premier prix pour la région qui compte le plus d’entités nommées Parkinson. C’est à Kelowna et dans ses environs que l’on trouve le plus d’éléments : promenade Parkinson, voie Parkinson, allée Parkinson, chemin Parkinson, et parc récréatif Parkinson. Il est clair que vous devez savoir exactement quelle entité vous cherchez si vous souhaitez arriver à destination! Kelowna Ouest comporte un autre chemin Parkinson. Rendez‑vous à 70 km au nord et vous découvrirez le lac Parkinson et encore un autre chemin Parkinson.

La route la plus panoramique se trouve probablement sur l’île de Vancouver en Colombie‑Britannique. Prenez le chemin Parkinson (encore) en sortant de Port Renfrew vers Botany Bay dans le parc provincial Juan de Fuca. Marchez 10 kilomètres le long de la Juan de Fuca Marine Trail vers Parkinson Creek, puis le long du chemin d’accès au sentier de Parkinson Creek pour rejoindre le chemin de la Côte ouest.

Cependant, la plupart de ces entités ne sont pas nommées en l’honneur de James.

La plus grande entité physique nommée Parkinson au Canada est la petite agglomération de Parkinson en Ontario, avec un village du même nom. Il est situé à environ 15 kilomètres au nord du Iron Bridge, sur l’autoroute 17 entre Sudbury et Sault Ste Marie. Les terres ont été fait l’objet d’un levé géographique en 1879 et le village a probablement été nommé à ce moment-là mais l’origine du nom ne s’est pas transmise. Cette agglomération est principalement agricole et la population est d’environ 100 habitants. Les seuls éléments visuels qui vous permettent de savoir où vous êtes sont les panneaux indicateurs de l’agglomération sur les côtés des routes; sinon, vous devez demander aux vaches, mais celles‑ci sont plutôt silencieuses.

Parkinson Island et Parkinson Pothole sont aussi situés en Ontario, mais ni l’un ni l’autre lieu n’est nommé en l’honneur de James. De la même façon, ni le cimetière Parkinson près de Guelph ni l’école publique Centennial Parkinson à Orangeville ne sont nommés en l’honneur de James. Il y a des chemins nommés Parkinson dans sept villages en Ontario. Parky’s Store ne compte pas même si c’est tentant.

Ailleurs, les lieux portant ce nom sont plus rares : il y a le parc Parkinson au Québec, une rue résidentielle au Nouveau-Brunswick, un boulevard en Floride, et quelques endroits en Australie.

Je n’ai pas trouvé jusqu’à maintenant une seule entité dans le monde, nommée en l’honneur de James Parkinson. J’offre donc une bière à la première personne qui peut trouver une telle entité et décrire la provenance du nom! Encore mieux, que diriez-vous d’une caisse de bières à la première personne qui réussit à nommer officiellement une nouvelle entité au Canada? Ne vous contentez pas d’une misérable route urbaine ou d’une flaque dérisoire, trouvez un immense lac ou encore une montagne gigantesque mais sans nom, après tout, ce ne sont pas les lacs et les montagnes qui manquent! Quand vous aurez enfin trouvé un endroit digne du grand homme, plantez-y votre drapeau et donnez-y le nom de James Parkinson. Ensuite, pourquoi ne pas remplir tous les documents nécessaires pour rendre la chose officielle et l’annoncer au monde entier. Que la course commence! Je vous conseille de vous dépêcher avant que les recherches médicales n’envoient M. Parkinson aux oubliettes.

Nota : Roger Buxton est l’époux de Judy Hazlett, qui vit avec la maladie de Parkinson depuis plus de 30 ans. Il a occupé des postes dans des domaines techniques et de gestion dans les industries de l’aérospatiale et de l’environnement. Une version complète de cet article (en anglais), avec références et photographies, paraîtra dans la section Expressions de créativité dans le site Web de la Société Parkinson Canada à www.parkinson.ca.


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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