Une voix pour les Canadiens atteints d’une maladie neurologique

Le 5 mars 2013, la Société Parkinson Canada (SPC), à titre d’organisme membre des Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), a participé à une journée de lobby sur la Colline du Parlement. « La journée des OCNC sur la Colline visait à accroître l’investissement si nécessaire à la recherche en neuroscience, à établir un cadre pour une stratégie nationale sur la santé du cerveau et à faire en sorte que tous les Canadiens soient à l’abri de la discrimination génétique », explique Vanessa Foran, vice-présidente, Affaires publiques et programmes nationaux, Société Parkinson Canada.

Les OCNC ont présenté quatre recommandations aux décideurs, notamment au personnel ministériel, aux députés et aux sénateurs, dans le but d’aider les 5,5 millions et plus de familles canadiennes qui sont touchées quotidiennement par une maladie neurologique.

1re recommandation : Investir 3 millions de dollars sur trois ans pour permettre aux OCNC d’élaborer un plan d’action pancanadien pour le cerveau

Ce financement servirait à établir un cadre général visant à améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints d’une maladie neurologique ainsi que la qualité des soins qui leur sont offerts.

Ce cadre comprendrait ce qui suit :

  • Un inventaire de toutes les initiatives de recherche, de politiques et de programmes des trois dernières années qui ont une incidence sur les familles touchées par une maladie neurologique
  • Un engagement des intervenants envers les travailleurs de la santé, les professionnels de la santé, les chercheurs et les décideurs
  • Une synthèse de l’information dans un cadre de plan d’action menant à des résultats mesurables
  • Des plans d’évaluation

2e recommandation : Établir un centre d’excellence sur les maladies neurodégénératives

La création d’un centre d’excellence sur les maladies neurodégénératives permettra à des groupes comme la Société Parkinson Canada et les autres membres des OCNC d’offrir de meilleurs services de défense et de multiplier les découvertes sur les maladies neurodégénératives en misant sur les connaissances collectives.

Grâce à une notoriété publique plus grande et à un meilleur soutien financier du gouvernement, le centre d’excellence offrirait aux chercheurs de plus grandes possibilités de réseautage et de progrès en matière de traitements contre les maladies neurologiques.

3e recommandation : Créer un réseau de la stratégie de recherche axée sur le patient portant sur les maladies neurologiques

Les réseaux de recherche axée sur le patient jettent un pont entre les données de recherche et la pratique en soins de santé grâce à des essais cliniques qui assurent la sûreté des traitements et des médicaments pour leur utilisation par le public. Les réseaux de la stratégie de recherche axée sur le patient sont le résultat d’une collaboration entre patients, professionnels de la santé, chercheurs et leurs partenaires de partout au Canada.

Les réseaux de la stratégie de recherche axée sur le patient ont pour principal objectif de produire des éléments probants et des innovations qui accélèrent les pratiques actuelles tout en apportant des changements stratégiques conduisant à des améliorations mesurables chez les patients. L’objectif ultime consiste à établir un réseau de la stratégie de recherche axée sur le patient portant sur les maladies neurologiques, comme la maladie de Parkinson, afin de compléter les recherches actuelles en laboratoire.

4e recommandation : Promouvoir l’équité génétique pour les Canadiens

Le Canada est l’un des rares pays développés à ne pas avoir de loi visant à empêcher l’utilisation de l’information génétique pour des raisons autres que la santé et la recherche. Tous les autres pays du G8 ont une forme ou une autre de protection législative, notamment les États-Unis, qui ont adopté en 2008 la Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA), qui interdit l’utilisation de l’information génétique d’une personne par les assureurs de soins médicaux et les employeurs.

Les ORGANISMES CARITATIFS NEUROLOGIQUES DU CANADA (OCNC), présidés par Joyce Gordon, chef de la direction de la Société Parkinson Canada, regroupent des organisations qui représentent les Canadiens atteints de maladies, de troubles et de lésions neuromusculaires ou neurologiques chroniques souvent évolutifs. Le rôle des OCNC en est un de chef de file dans l’évaluation et la mise en valeur de nouvelles initiatives de collaboration axées sur la défense des intérêts, l’éducation et les projets de recherche touchant la santé du cerveau.

Cliquez sur ce lien pour en savoir plus sur la discrimination génétique.

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Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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