Poursuivre le rôle d’aidant auprès d’une personne atteinte de la maladie de parkinson

Jim Long

Jim Long ne participait pas très activement aux soins de sa sœur Pat les premiers temps après son diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson, en 1972. Pat n’était âgée que de 45 ans à l’époque et elle prenait seule en charge les symptômes de la maladie et ses affaires personnelles. Cependant, Jim a progressivement assumé davantage de responsabilités afin d’aider sa sœur à conserver le niveau de ses soins et sa qualité de vie.

« J’ai senti le besoin de lui donner un coup de main quand je le pouvais et j’ai davantage contribué lorsqu’elle a commencé à prendre de l’âge et que la maladie s’est aggravée, se souvient Jim. Je ne me suis jamais senti exploité; il était naturel pour moi de l’aider. »

Jim, promoteur immobilier de longue date de la région de Toronto et père de quatre enfants, ne participait pas aux soins physiques de Pat, mais s’occupait de la majeure partie de sa planification financière et de ses tâches administratives. Il la conduisait également à ses rendez-vous médicaux et collaborait avec le personnel médical pour qu’elle respecte son nouveau programme et sa nouvelle médication. En outre, il a embauché du personnel soignant pour lui permettre de continuer à vivre en semi-autonomie à la maison et au chalet du lac Balsam où elle passait ses étés.

« Je garde de beaux souvenirs de ses projets, dit-il avec un sourire. Elle cultivait des herbes pour les repas gastronomiques qu’elle aimait préparer. Elle réalisait et encadrait de beaux collages d’animaux, de fleurs et de scènes découpés dans les magazines. Par moments, il y avait des dossiers et des papiers partout. Ses dyskinésies (mouvements involontaires) étaient parfois très fortes, mais à d’autres moments elle pouvait découper des fleurs avec une grande précision dans les magazines. Certains jours étaient meilleurs que d’autres, mais elle a graduellement perdu ces capacités. »

En 1997, après un petit AVC, Pat a été admise à l’Hôpital général de Toronto-Est et a définitivement perdu son autonomie. Jim avait la responsabilité de trouver un foyer de soins palliatifs et a embauché du personnel supplémentaire pour l’aider dans ses soins quotidiens.

Poursuite d’une Grande Œuvre pour de Grandes Causes

Pat est décédée en février 2005, mais Jim a poursuivi ses activités caritatives auprès de la Société Parkinson Canada (SPC) en sa mémoire. Tout au long de leur expérience commune, le frère et la sœur ont senti que la Société Parkinson Canada les appuyait totalement. Jim a recueilli des documents imprimés et de l’information du personnel de la Société pour mieux connaître l’organisme. Il voulait communiquer cette information à toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson qu’il croisait – sa façon de promouvoir la santé.

Jim continue d’aider les personnes touchées par la maladie de Parkinson en conservant un rôle prépondérant dans la campagne annuelle « Hope in Bloom » grâce à laquelle les profits de la vente de tulipes sont versés à la Société Parkinson Canada.

Jim a reçu une Médaille du jubilé de diamant de la reine Élisabeth II pour son bénévolat et ses contributions remarquables à la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario durant plus de 20 ans.

Conseils d’expérience

« Informez-vous le plus possible, soyez patient et plus compatissant avec les personnes atteintes. Plus vous serez organisé et informé, plus vous serez en mesure d’aider un membre de la famille ou un ami », ajoute-t-il.

Ces conseils utiles peuvent aider les aidants à entretenir une relation plus saine avec la personne atteinte qui partage leur vie. Pour de plus amples renseignements, du soutien et des documents imprimables, veuillez consulter le site www.Parkinson.ca, et communiquez avec l’un des bureaux du pays pour connaître les ateliers éducatifs, les conférences et les séminaires offerts.

Remarque de la rédaction : Les nouvelles Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson recommandent que les familles et les fournisseurs de soins soient informés de l’affection, de leurs droits à l’évaluation des soins et des services de soutien offerts. Téléchargez une copie des lignes directrices à l’adresse suivante : www.parkinsonguideclinique.ca.

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Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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