Archive for April, 2013

Message de la rédactrice en chef

En avril, nous célébrons les familles qui font face ensemble à la maladie de Parkinson. Dans le présent numéro, lisez les récits de la famille Kiefer, en Saskatchewan, de la famille Lee, à Terre-Neuve-et-Labrador, des familles Long et Rachlis, en Ontario. Elles mettent toutes l’accent sur l’importance, pour la famille, de jouer un rôle actif dans la prise en charge de la maladie de Parkinson.

C’est pour des familles comme les leurs que la Société Parkinson Canada et les membres des Organismes caritatifs neurologiques du Canada ont présenté aux décideurs du gouvernement du Canada un plan détaillé préconisant un financement accru d’initiatives clés pour les 5,5 millions de familles vivant avec une maladie neurologique au Canada.

Le Canada est un pays diversifié qui compte de nombreuses personnes dont la langue maternelle n’est ni l’anglais ni le français. C’est pourquoi la Société Parkinson Canada a répondu à des demandes de documentation en d’autres langues. Obtenez de plus amples renseignements sur nos ressources gratuites offertes en cinq autres langues.

En outre, amusez-vous durant le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson en prenant le temps d’écrire l’histoire ensemble. Participez au concours vidéo « Ma famille vit avec la maladie de Parkinson » (ouvert aux citoyens canadiens) et vous pourriez gagner l’un de nos trois prix fabuleux.

Nous voulons avoir de vos nouvelles. Écrivez-nous vos commentaires sur les articles. Votre rétroaction permettra d’enrichir la présente publication. Et si vous aimez vraiment notre bulletin, veuillez transmettre le lien à une personne que vous connaissez afin qu’elle puisse également en profiter.

La rédactrice en chef

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Lutter contre la maladie de Parkinson en famille : Les Kiefer

John et Wanda Kiefer, leur fils Drayton et leur fille Danica luttent en famille contre la maladie de Parkinson dont John est atteint.

Quand John Kiefer, un mécanicien de machinerie lourde de la Saskatchewan, a reçu son diagnostic de maladie de Parkinson en 2009, à l’âge de 41 ans, il n’a pas été pris au dépourvu. John et sa femme Wanda le soupçonnaient depuis un certain temps à cause des problèmes de mobilité de John.

« Nous n’avons pas été surpris, raconte John. Je savais depuis un moment que quelque chose n’allait pas. J’avais toutes sortes de problèmes d’équilibre et je ressentais de la rigidité dans les mains. »

En 2002, John a subi un choc anaphylactique grave. Les professionnels ont cru à tort que ce choc pouvait avoir agi de catalyseur à l’apparition précoce de la maladie de Parkinson chez John. À l’époque du diagnostic, leur fils Drayton, l’aîné de deux enfants, n’était âgé que d’un an. Les Kiefer ont su que leur vie serait différente à compter de ce jour.

La maladie de Parkinson et le quotidien

Depuis le diagnostic de John, les Kiefer ont appris à adapter leur mode de vie à la maladie. Chaque membre de la famille remplit un rôle.

« Tout le monde essaie de me rendre la vie plus facile. Ma femme et mes enfants ont été d’une aide précieuse. Ils m’aident pour tout, explique John. Nous collaborons du mieux que nous le pouvons. J’essaie de ne pas oublier de remercier ma femme et mes enfants pour tout ce qu’ils font pour moi. »

Le travail de John avec ses deux frères a également contribué à unir la famille. Depuis 1997, les frères Kiefer dirigent un commerce de machinerie lourde qui fait l’entretien de semi-remorques, de tracteurs et de gros équipement. Bien qu’il n’ait plus un contact aussi direct avec l’équipement, John joue toujours un rôle essentiel dans l’entreprise familiale.

« S’il travaille encore, c’est grâce à son partenariat avec ses deux frères. S’il était employé par une grosse entreprise, je suis convaincue qu’il aurait été obligé de prendre un congé d’invalidité », affirme Wanda.

Les Kiefer pensent qu’il est nécessaire d’avoir des liens familiaux serrés pour vivre une vie saine en dépit de la maladie de Parkinson. Une communication ouverte et honnête entre les membres de leur famille fait toute la différence dans le quotidien.

« Notre relation est plus forte. Il sait que je suis là pour lui, peu importe ce qu’il adviendra. John est reconnaissant pour tout ce que je fais. Il me dit à quel point il m’apprécie », confie Wanda.

Les Kiefer croient que d’autres personnes peuvent profiter de leurs experiences.

« C’est normal de ressentir de la peur, mais il ne faut pas qu’elle vous arrête. Continuez. Changez votre vie. »

« Il faut rester positif, ne pas lâcher », ajoute John.

Conseils de Wanda aux aidants

  • Prenez du temps pour vous tous les jours : en vous détendant dans un bain chaud, en allant prendre un café avec un ami, en lisant ou en faisant n’importe quoi d’autre qui vous détend. Vous aurez une plus grande patience et ferez le plein d’énergie.
  • Soyez patient et n’apportez votre aide que pour les tâches quotidiennes que la personne atteinte ne peut pas faire seule. Demandez quelles sont les tâches pour lesquelles votre aide est nécessaire. Ne faites pas tout, car la personne atteinte risque de perdre son autonomie plus rapidement.
  • Amenez la personne atteinte à faire les tâches simples qu’elle peut encore faire. Par exemple, elle peut aider les jeunes enfants à faire leurs devoirs.
  •  Accordez à la personne atteinte beaucoup de temps pour se préparer avant de quitter la maison. Tentez de quitter une quinzaine de minutes plus tôt que nécessaire afin de ne pas presser la personne. La pression peut entraîner davantage de frustration et de tremblements.
  • La maladie de Parkinson peut nuire à une communication efficace de part et d’autre. Pour faciliter la communication en situation de groupe, le conjoint ou le partenaire de soins peut commencer une histoire et laisser la personne atteinte la terminer. Ainsi, la personne atteinte ne fait pas qu’écouter en restant assise, mais elle participe à la conversation.

Ces quelques conseils utiles peuvent aider les aidants à avoir une meilleure qualité de vie et une relation plus saine avec la personne atteinte de la maladie de Parkinson qu’ils accompagnent.

Avril est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Pour obtenir de plus amples renseignements et imprimer des documents, consultez le site http://www.parkinson.ca ou téléphonez au 1 800 565-3000.

Prononcez-vous maintenant!

Vos commentaires peuvent aider à améliorer l’accès aux traitements

La Société Parkinson Canada effectue un sondage auprès de patients et de soignants pour mieux comprendre le besoin perçu et la demande pour le NEUPRO®, un médicament contre la maladie de Parkinson offert sous forme de timbre épidermique à libération lente. Le sondage tentera également de connaître l’expérience de ceux et celles qui ont utilisé le NEUPRO®.

Le timbre NEUPRO® est un agoniste de la dopamine indiqué pour le traitement de la maladie de Parkinson et du syndrome des jambes sans repos. Il libère en continu, durant 24 heures, un médicament contre la maladie à travers la peau, réduisant le nombre d’administrations nécessaires au cours de la journée, comme c’est le cas avec de nombreux autres médicaments contre la maladie de Parkinson.

Les résultats obtenus serviront à documenter notre présentation de témoignages de patients à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) ainsi qu’à établir des politiques publiques et des priorités de programmes pour l’avenir.

Vos commentaires sont extrêmement importants et peuvent aider à améliorer l’accès de personnes atteintes de la maladie de Parkinson à ce nouveau médicament. Il n’est pas nécessaire d’être citoyen canadien pour répondre à ce sondage; nous accueillons les commentaires de toutes les personnes atteintes de la maladie et de leurs soignants.

Cliquez sur le lien suivant pour commencer à répondre au sondage maintenant : https://www.surveymonkey.com/s/L69WYKK.

Comprendre la maladie de Parkinson dans d’autres langues

Une promenade dans les grandes artères des villes canadiennes confirmera que la population du Canada est composée d’une diversité de personnes, une diversité définie par de nombreuses caractéristiques, dont la langue. La langue maternelle de nombreuses personnes n’est ni le français ni l’anglais, les deux langues officielles du Canada. À notre centre national d’information et de référence, nous recevons souvent des demandes d’adultes dont les parents n’ont ni l’anglais ni le français comme langue maternelle. « Mon père est atteint de la maladie de Parkinson et votre feuillet d’information sur les médicaments est tellement bien fait! Auriez-vous une version italienne pour l’aider à comprendre ses médicaments? »

« Nous voulons répondre à ce besoin d’information et atteindre un plus grand nombre de personnes atteintes », explique Barbara Snelgrove, directrice Éducation et services, Société Parkinson Canada. Nous avons traduit quatre de nos documents les plus populaires dans les cinq langues les plus parlées après l’anglais et le français.

À ce jour, l’information essentielle pour mieux comprendre la maladie de Parkinson est offerte en d’autres langues dans les documents suivants :

  • Prise en charge de la situation : Dix conseils…
  • Maladie de Parkinson : Les faits
  • Médicaments contre la maladie de Parkinson : Ce que vous devez savoir
  • Progression de la maladie de Parkinson

Si ces ressources en allemand, en italien, en espagnol, en chinois et en pendjabi peuvent être vous être utiles, à vous ou à quelqu’un que vous connaissez, veuillez cliquer sur le lien suivant pour télécharger les documents électroniques.

Téléchargez les documents en d’autres langues.

La Société Parkinson Canada est la voix nationale des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, une maladie neurodégénérative. Grâce à nos partenaires régionaux ainsi qu’à 240 sections et groupes de soutien, nous offrons des services d’éducation, de soutien et de défense des intérêts à plus de 100 000 Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson au quotidien. Le financement de projets de recherche novateurs aide à approfondir nos connaissances en matière de prévention, de diagnostic et de traitement de la maladie de Parkinson, et mènera un jour à la découverte d’un remède.

Le concours vidéo « Ma famille vit avec la maladie de Parkinson » est maintenant ouvert

Voulez-vous raconter votre expérience avec la maladie de Parkinson? Voulez-vous redonner à la communauté des personnes touchées par la maladie de Parkinson? Et voulez-vous avoir la chance de gagner des prix d’une grande valeur?

Dans l’affirmative, il vous suffit de nous raconter votre expérience dans une vidéo de trois minutes ou moins.

La Société Parkinson Canada lance un concours vidéo dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril. Cette année, nous célébrons les familles qui font face ensemble à la maladie de Parkinson et nous invitons les Canadiens de partout au pays à soumettre une vidéo relatant leur expérience avec la maladie de Parkinson, leur famille et leurs soignants. Faites-nous rire, faites-nous pleurer ou inspirez-nous, mais, surtout, racontez-nous votre histoire afin que d’autres familles comme la vôtre ne se sentent pas seules.

Nous diffuserons les vidéos gagnantes en ligne afin qu’elles puissent être utiles à d’autres personnes atteintes. Un comité de personnes atteintes sélectionnera leurs premiers choix et la Société Parkinson Canada présentera les vidéos gagnantes durant l’année 2013.

Voici ce que vous pourriez gagner.

1er prix
Un téléviseur Sharp à écran plat DEL de 42 pouces – valeur approximative de 750 $ CAN

2e prix
Une inscription au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013, à Montréal – valeur approximative de 350 $ CAN

3e prix
Un ensemble-cadeau de Roots – valeur approximative de 250 $ CAN

 

Voici comment participer.

1re étape
Réunissez votre famille et vos amis pour réaliser votre vidéo. Racontez en trois minutes ou moins comment votre famille vit avec la maladie de Parkinson.

2e étape
Soumettez votre vidéo à l’aide de www.transferbigfiles.com.

3e étape
Téléchargez et signez notre formulaire de cession de droit à l’image, puis envoyez-nous votre formulaire signé (en format PDF) afin de nous autoriser à diffuser votre vidéo en ligne.

Le concours est ouvert aux citoyens du Canada durant quatre semaines à compter du 25 mars 2013 à 12 h 1 s (heure de l’Est). Toutes les soumissions reçues avant le 22 avril 2013 à 23 h 59 min 59 s seront admissibles. Consultez le règlement du concours vidéo pour tous les détails.

Voici votre chance d’aider d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de gagner un prix pour vos efforts. Joignez-vous à nous pour le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril, et racontez votre expérience.

Positivité et humour : les meilleurs médicaments

David et Mona Lee

David Lee et sa femme Mona sont des gens naturellement positifs qui habitent à Terre-Neuve-et-Labrador. Ils le sont restés contre vents et marée depuis le diagnostic de maladie de Parkinson de David en 2007. Bien que David soit autonome en matière de soins personnels, Mona et la famille élargie font tout en leur pouvoir pour lui rendre la vie plus supportable.

« Je m’occupe de tous mes soins personnels. Je fais des exercices quotidiens, j’ai un tapis roulant et un vélo au sous-sol, et je suis ceinture noire en taekwondo. Je m’exerce seul à la maison sur un sac de sable », raconte David, qui reste le plus actif possible à l’âge de 63 ans.

Le rôle de Mona à titre de partenaire de soins en est plutôt un de conseillère personnelle. Comme pour tout le reste, ils travaillent en équipe soudée, se répartissant la planification et les travaux ménagers.

« Quand il a besoin de moi, il me le dit. Je préfère attendre qu’il me fasse signe. Cependant, je suis celle qui bricole avec le tournevis, beaucoup plus qu’avant, car ça demande de la dextérité. David s’occupe toujours des gros travaux, comme la tonte du gazon, et comme il était pompier, il peut cuisiner », rigole Mona.

« Il a parfois de la difficulté à ouvrir un pot. À cause de ses tremblements, il a du mal à écrire, alors je m’en charge la plupart du temps désormais. »

« Établissez quelques règles de base. Nous nous sommes mis d’accord pour que David demande de l’aide quand il en a besoin. J’ai accepté de ne pas l’aider s’il ne le demandait pas. C’est important pour la personne atteinte de ne pas se sentir handicapée. La maladie de Parkinson est une longue épreuve. Vous trouverez de nombreuses ressources dans votre collectivité. Vous n’êtes pas seul », conclut Mona.

Quand le médecin leur a annoncé que David était atteint de la maladie de Parkinson, ils ont tous deux été dévastés. Ils avaient déjà commencé à planifier leur retraite et ont dû modifier certains de ces plans à cause des symptômes progressifs de la maladie.

« Nous nous informions sur la maladie de Parkinson depuis quelques mois lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Je redoutais depuis 2006 d’en être atteint. »

Bien que certains de leurs plans aient changé, leur quotidien reste sensiblement le même. C’est leur attitude fougueuse qu’ils ont principalement dû modifier pour tenir compte des symptômes de David.

« Il faut toujours planifier. C’est le problème avec la maladie de Parkinson; on ne sait jamais si la journée sera bonne ou mauvaise. Il y a des hauts et des bas. Le rythme de la vie est différent. Nous avons mis un certain temps à le comprendre », explique Mona.

Ce sont les tremblements qui causent le plus de problèmes à David, et il n’a plus la même facilité à s’exprimer. Il souffre également de fatigue et de problèmes de sommeil, et a de la difficulté avec des gestes quotidiens comme celui d’enfiler ses bottes.

« L’ensemble du cycle journalier est sans trêve. Il m’est simplement impossible de bondir hors de mon fauteuil et de sortir de la maison », confie David.

À travers leur lutte, les Lee croient avoir appris beaucoup de choses et espèrent transmettre leurs connaissances à d’autres personnes.

« Gardez la tête haute et écoutez votre médecin. Faites régulièrement de l’exercice et prenez chaque jour comme il vient. Reposez-vous lorsque vous êtes fatigué. Ça fait toute la différence », ajoute David.

Avec leur vaste réseau et leur attitude positive, Mona et David attendent avec impatience de vivre ensemble une retraite riche et remplie.

Pour obtenir des renseignements et des ressources, téléphonez au 1 800 565-3000 ou consultez le site www.parkinson.ca.

Poursuivre le rôle d’aidant auprès d’une personne atteinte de la maladie de parkinson

Jim Long

Jim Long ne participait pas très activement aux soins de sa sœur Pat les premiers temps après son diagnostic de forme précoce de la maladie de Parkinson, en 1972. Pat n’était âgée que de 45 ans à l’époque et elle prenait seule en charge les symptômes de la maladie et ses affaires personnelles. Cependant, Jim a progressivement assumé davantage de responsabilités afin d’aider sa sœur à conserver le niveau de ses soins et sa qualité de vie.

« J’ai senti le besoin de lui donner un coup de main quand je le pouvais et j’ai davantage contribué lorsqu’elle a commencé à prendre de l’âge et que la maladie s’est aggravée, se souvient Jim. Je ne me suis jamais senti exploité; il était naturel pour moi de l’aider. »

Jim, promoteur immobilier de longue date de la région de Toronto et père de quatre enfants, ne participait pas aux soins physiques de Pat, mais s’occupait de la majeure partie de sa planification financière et de ses tâches administratives. Il la conduisait également à ses rendez-vous médicaux et collaborait avec le personnel médical pour qu’elle respecte son nouveau programme et sa nouvelle médication. En outre, il a embauché du personnel soignant pour lui permettre de continuer à vivre en semi-autonomie à la maison et au chalet du lac Balsam où elle passait ses étés.

« Je garde de beaux souvenirs de ses projets, dit-il avec un sourire. Elle cultivait des herbes pour les repas gastronomiques qu’elle aimait préparer. Elle réalisait et encadrait de beaux collages d’animaux, de fleurs et de scènes découpés dans les magazines. Par moments, il y avait des dossiers et des papiers partout. Ses dyskinésies (mouvements involontaires) étaient parfois très fortes, mais à d’autres moments elle pouvait découper des fleurs avec une grande précision dans les magazines. Certains jours étaient meilleurs que d’autres, mais elle a graduellement perdu ces capacités. »

En 1997, après un petit AVC, Pat a été admise à l’Hôpital général de Toronto-Est et a définitivement perdu son autonomie. Jim avait la responsabilité de trouver un foyer de soins palliatifs et a embauché du personnel supplémentaire pour l’aider dans ses soins quotidiens.

Poursuite d’une Grande Œuvre pour de Grandes Causes

Pat est décédée en février 2005, mais Jim a poursuivi ses activités caritatives auprès de la Société Parkinson Canada (SPC) en sa mémoire. Tout au long de leur expérience commune, le frère et la sœur ont senti que la Société Parkinson Canada les appuyait totalement. Jim a recueilli des documents imprimés et de l’information du personnel de la Société pour mieux connaître l’organisme. Il voulait communiquer cette information à toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson qu’il croisait – sa façon de promouvoir la santé.

Jim continue d’aider les personnes touchées par la maladie de Parkinson en conservant un rôle prépondérant dans la campagne annuelle « Hope in Bloom » grâce à laquelle les profits de la vente de tulipes sont versés à la Société Parkinson Canada.

Jim a reçu une Médaille du jubilé de diamant de la reine Élisabeth II pour son bénévolat et ses contributions remarquables à la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario durant plus de 20 ans.

Conseils d’expérience

« Informez-vous le plus possible, soyez patient et plus compatissant avec les personnes atteintes. Plus vous serez organisé et informé, plus vous serez en mesure d’aider un membre de la famille ou un ami », ajoute-t-il.

Ces conseils utiles peuvent aider les aidants à entretenir une relation plus saine avec la personne atteinte qui partage leur vie. Pour de plus amples renseignements, du soutien et des documents imprimables, veuillez consulter le site www.Parkinson.ca, et communiquez avec l’un des bureaux du pays pour connaître les ateliers éducatifs, les conférences et les séminaires offerts.

Remarque de la rédaction : Les nouvelles Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson recommandent que les familles et les fournisseurs de soins soient informés de l’affection, de leurs droits à l’évaluation des soins et des services de soutien offerts. Téléchargez une copie des lignes directrices à l’adresse suivante : www.parkinsonguideclinique.ca.


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
April 2013
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