À vous de jouer : l’autogestion de la maladie de Parkinson

Alice Templin fait du ski de fond dans les collines de la Gatineau

Alice Templin fait du ski de fond dans les collines de la Gatineau

Quand Alice Templin a constaté que sa voix faiblissait et devenait quelque peu rauque en raison de la maladie de Parkinson dont elle souffre, il lui est venu deux idées à l’esprit : « Je pourrais faire des séances d’orthophonie ou peut‑être faire partie d’une chorale. » Alice a choisi de se joindre à une chorale après en avoir discuté avec sa neurologue. « Nous nous sommes dit : « Pourquoi ne pas essayer d’abord la chorale. Cela pourrait être amusant. C’est une approche non médicale. Et, pour le moment, elle pourrait me permettre d’atteindre les fins que je me suis fixées. »

Les personnes qui vivent avec une maladie neurologique chronique comme la maladie de Parkinson doivent prendre quotidiennement bon nombre de décisions en matière de soins autonomes. Les choix peuvent varier au fil du temps mais, essentiellement, il s’agit de découvrir ce qui fonctionne le mieux dans votre cas.

Alice a adopté cette approche proactive à l’égard de la maladie de Parkinson peu après avoir reçu son diagnostic en 2000. Elle savait que le stress peut aggraver les symptômes et elle a donc commencé à envisager diverses manières de gérer ses activités quotidiennes. Après en avoir discuté avec son mari, elle a décidé de retourner travailler à temps plein. Après avoir été physiothérapeute pendant de nombreuses années, Alice a suivi une formation pour entamer une nouvelle carrière de professeure d’anglais langue seconde (ALS) et a commencé à faire du bénévolat tout en suivant ce cours.

Douze ans plus tard, Alice est toujours professeure bénévole d’ALS et fait de la suppléance à l’occasion pour conserver sa certification. Elle affirme ce qui suit : « Je gérais ma charge de travail et, en exerçant une activité qui me faisait sortir du cercle de la maladie de Parkinson, j’avais également le sentiment d’apporter une contribution et je me sentais valorisée. Je ne voulais pas que ma vie se résume à la maladie de Parkinson. »

Pour Alice, l’autogestion de la maladie de Parkinson signifie qu’«  en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous êtes un rouage de l’équipe de soins, vous être peut‑être même le leader de cette équipe car vous êtes plus en phase avec vos symptômes et les changements qui en découlent. »

L’équipe d’Alice comprend sa neurologue, l’infirmière de la clinique, son médecin de famille, un physiothérapeute et un masseur‑kinésithérapeute.

« Certains membres de l’équipe vont et viennent selon la situation mais ils sont tous là lorsque j’ai besoin d’eux, » précise‑t‑elle. « La Société Parkinson fait aussi partie de mon équipe, tout comme mon mari, ma famille et mes amis. »

Alice est d’avis qu’il peut également valoir la peine de courir quelques risques. En 2010, elle et une amie ont suivi le Chemin de Saint‑Jacques‑de‑Compostelle en Espagne sur une distance de 800 kilomètres, à raison de 20 kilomètres par jour, durant 40 jours et elles ont ainsi recueilli plus de 13 000 $ pour financer les programmes et les services de la Société Parkinson d’Ottawa.

« Je ne pensais pas que je pourrais franchir à pied une telle distance mais je l’ai fait et ça a été formidable. » se rappelle‑t‑elle.

Aujourd’hui, son rythme de vie moins actif comprend des promenades à pied périodiques avec une amie, la participation à des cours de conditionnement physique destinés à des personnes en bonne santé de même que la pratique du ski de fond et de la raquette en hiver et du vélo en été.

La maladie de Parkinson étant partie intégrante de sa vie, Alice entretient des relations vitales avec les personnes faisant partie de la communauté Parkinson en qualité de bénévole et de membre d’un groupe de soutien. En outre, elle fait partie de deux comités responsables de l’élaboration du programme du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson de 2013 et estime que l’expérience est « une leçon d’humilité tout en étant excitante ».

Quant à savoir de quelle manière l’autogestion peut modifier le cours des choses, Alice déclare ce qui suit : « Cette démarche me permet d’exercer un certain contrôle sur ce qui se passe dans ma vie. Elle me donne le sentiment que je fais de mon mieux. Elle me permet également de me rendre compte que je jouis encore d’une très bonne qualité de vie. »

Conseils pratiques d’Alice en matière d’autogestion de la maladie de Parkinson

  • Apprenez à vous connaître.
  • Renseignez‑vous sur la maladie de Parkinson.
  • Prenez‑vous en main.
  • Constituez et mobilisez votre équipe.
  • Prenez des risques, allez à la limite de vos capacités.
  • Demeurez actifs.
  • Établissez des liens avec la communauté Parkinson.
  • Menez une vie équilibrée.
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Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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