Le point sur la défense des intérêts

Joyce Barretto

Par Joyce Barretto et Yvon Trepanier, coprésidents, Comité national de défense des intérêts

Dépôt du rapport sur les maladies neurologiques par le comité fédéral sur la santé

Le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes a déposé au Parlement son rapport, Regards sur le cerveau : étude sur des maladies neurologiques au Canada, en juin 2012. Ce rapport est l’aboutissement de l’étude du Comité amorcée en 2009.

Le rapport porte notamment sur les sujets clés suivants :

  • l’ampleur et la portée des maladies neurologiques, ainsi que leur incidence sur le système de santé au Canada;

    Yvon Trepanier

  • la nécessité de promouvoir la surveillance et la recherche neurologique;
  • l’importance d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique, notamment la sécurité du revenu;
  • le soutien aux aidants naturels;
  • l’accès aux traitements et aux thérapies;
  • la nécessité d’une législation provinciale et fédérale sur la confidentialité des renseignements génétiques aux plans provincial et fédéral.

Le Comité a formulé plusieurs recommandations préconisées par la Société Parkinson Canada et Organismes caritatifs neurologiques du Canada, à savoir :

  • que le gouvernement du Canada, en collaboration avec les provinces et les territoires, songe à utiliser les résultats de l’Étude nationale sur la santé des populations relative aux maladies neurologiques comme point de départ à l’élaboration d’une stratégie pancanadienne sur les maladies neurologiques;
  • que l’Agence de la santé publique du Canada inclue les troubles neurologiques à son Système canadien de surveillance des maladies chroniques;
  • que le gouvernement du Canada continue de promouvoir la recherche sur les maladies du cerveau et envisage d’y inclure la recherche multidisciplinaire pour établir les caractéristiques communes des maladies du cerveau;
  • que les Instituts de recherche en santé du Canada envisagent de créer un plus grand nombre d’initiatives stratégiques en matière de recherche neurologique;
  • que le gouvernement du Canada envisage de créer un centre d’excellence sur les maladies neurodégénératives par l’intermédiaire de son programme de Réseaux de centres d’excellence;
  • que l’Agence de la santé publique du Canada continue d’envisager des programmes pour sensibiliser les Canadiens aux maladies neurologiques;
  • que le gouvernement du Canada examine les lois fédérales existantes, dont la Loi sur la protection des renseignements personnels et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, afin de déterminer si elles renferment des protections suffisantes pour préserver la confidentialité des renseignements sur la santé, dont les résultats des analyses génétiques.

Ces recommandations constituent une victoire formidable pour les personnes touchées par la maladie de Parkinson, car elles envoient un message puissant à tous les parlementaires quant à la nécessité de mieux soutenir les personnes atteintes d’une maladie neurologique et d’augmenter le financement consacré aux neurosciences. Elles fournissent également une base solide à la  Société Parkinson Canada et à Organismes caritatifs neurologiques du Canada dans leurs activités de défense des intérêts à venir.

Vous pouvez lire le rapport en entier à la page suivante : Regards sur le cerveau : étude sur les maladies neurologiques au Canada.

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