Bien vivre avec la maladie de Parkinson : Bill Andrus

Bill Andrus (au centre) et sa femme Margaret, leurs enfants et petits-enfants

Il y a sept ans, lorsque Bill Andrus a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson, à l’âge de 51 ans, sa première réaction en a été une de soulagement. « Si nous connaissons le problème, nous pouvons au moins le traiter. »

Ce soulagement a rapidement cédé la place à la colère et à la peur de l’inconnu. « Je savais que j’étais atteint de la maladie de Parkinson, mais qu’est-ce que ça voulait dire? Combien de temps me restait-il? Quelle serait l’incidence de la maladie sur ma vie, ma carrière et mes plans? » À titre de gestionnaire de projets dans le secteur des services financiers, « je n’en avais que pour la planification et les objectifs, mais la maladie de Parkinson m’a fait tout mettre en doute et tout réévaluer. »

Dix-huit mois après son diagnostic, Bill a pris un congé de maladie. « Mon travail exigeait beaucoup d’énergie, de traitement multitâche et de concentration, mais la maladie rendait tout cela difficile, se rappelle Bill. Je m’inquiétais pour mes capacités financières et mon avenir. Je ne connaissais aucune autre personne atteinte de la maladie de Parkinson et je me sentais laissé à moi-même. »

Mais pas pour longtemps. Le neurologue de Bill et le personnel du Centre des troubles du mouvement de Markham, en Ontario, l’ont mis en communication avec la Société Parkinson de la région. « Ça a été la meilleure chose qu’ils pouvaient faire, car j’ai pris contact en quelques jours. Sandie Jones, coordonnatrice du service à la clientèle et de l’éducation à la Société Parkinson Centre et Nord de l’Ontario, m’a longuement parlé au téléphone. Elle m’a fait parvenir beaucoup d’information, incluant des brochures sur divers aspects de la maladie, par exemple ce qu’est la maladie de Parkinson et comment traiter les symptômes. Je n’aurais pas pu demander mieux. »

Bill a décidé de se joindre au groupe de soutien local. Toutes les peurs relatives à sa participation ont été chassées par l’amabilité des personnes rencontrées. « L’interaction avec des personnes atteintes de la maladie depuis 10, 15 ou 20 ans m’a beaucoup aidé. Je suis admiratif du chemin qu’elles ont parcouru depuis qu’elles ont reçu leur diagnostic. »

« L’un des plus grands avantages d’un groupe de soutien est qu’il donne la possibilité aux participants d’accepter ce qu’ils ressentent et de poser des questions qu’ils n’oseraient pas poser dans un autre groupe d’amis », explique Bill, actuellement à la tête du groupe.

Pour contrôler ses symptômes et vivre le plus pleinement possible, Bill s’appuie sur trois piliers : les médicaments (les doses ont augmenté au fil des années), l’exercice (une marche quotidienne de 30 minutes et la pratique régulière du yoga) et le repos (la fatigue et les problèmes de sommeil sont les symptômes qui le gênent le plus; il se repose donc en après-midi quand la nuit a été difficile).

Les nuits sans sommeil ont eu un avantage imprévu : elles ont éveillé la créativité de Bill. Il a commencé à écrire de la poésie une nuit où il n’arrivait pas à dormir. C’est maintenant devenu une activité régulière. « La poésie constitue un moyen différent de m’exprimer. Elle m’aide également à réduire le stress », confie-t-il.

Ardent collecteur de fonds, Bill marche chaque année en compagnie d’une vingtaine de membres de sa famille et d’amis lors de la Grande randonnée Parkinson. D’après lui, « la collecte de fonds est une question de sensibilisation. Si une personne se sent suffisamment concernée pour faire un don, c’est une personne de plus qui sait ce qu’est la maladie de Parkinson. »

Bill adresse le message suivant aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson : « Demeurez actif, demeurez positif et gardez un bon cercle d’amis autour de vous. »

*************

Maladie de Parkinson

Par Bill Andrus

J’ai 51 ans et suis atteint de la maladie de Parkinson!
Les médecins me l’ont dit. Les experts, c’est eux
Qu’est-ce que je ressens? Quoi ressentir?
Un soulagement… momentanément

Médecins, tests, médicaments, thérapie et plus encore
Trois ou quatre années durant
Enfin une étiquette, un diagnostic, une raison
C’est ni la sclérose en plaques
Ni la maladie de Huntington
Ni une tumeur cérébrale
C’est la maladie de Parkinson, disent les médecins!

Enfin une explication à mes gribouillages
À mon bras qui ne balance pas naturellement
Je comprends maintenant les raisons de ce petit tremblement agaçant
Et des trébuchements
Fatigue, asthénie, petites tâches requérant de grands efforts
C’est la maladie de Parkinson, ça va

Le soulagement, une émotion vite disparue
Déni, incrédulité remplissent le vide. Comment peuvent-ils être sûrs?
Les médecins – simples humains – font des erreurs
La maladie se traite, disent-ils. Bons médicaments et exercice
Ce que j’ai doit se guérir, et rapidement
Sûrement un nerf coincé, me dis-je
J’ai 51 ans, trop jeune pour être atteint

Frustration, colère, confusion. Mes plans sont chamboulés
Lévodopa, carbidopa, Mirapex, clonazapam et plus encore
Je ne veux pas comprendre, ne veux pas en dépendre
Exercices, étirements, marches, élimination du stress, repos, disent-ils
Ma carrière? Départ prématuré et objectif bien-être
Le mien, celui de ma famille et de nos amis
C’est la maladie de Parkinson, que je le veuille ou non!

Je n’ai plus 51 ans, j’accepte l’immuable
Mon plan de vie : désormais une courbe continue
Aucune prévision à long terme
Chaque jour de nouveaux défis plein de surprises
Les pourquoi, les si, pas de quoi s’éterniser
Je suis là où je suis et je fais avec
C’est la maladie de Parkinson et ça ira

Médecins, infirmières, travailleurs de la santé et groupes de soutien
Tous apportent leur aide
Ils prescrivent, enseignent et font profiter de leur sagesse
Médicaments, thérapie, exercice, connaissances et soins
J’accepte, j’apprends et je collabore
Je renforce mes capacités, ma confiance et mon courage pour poursuivre
C’est la maladie de Parkinson, mais ce n’est pas tout noir

Marcher, rire et côtoyer d’autres personnes
Partager du bonheur et des frustrations
L’aventure continue
Soutien de la famille, des amis et d’autres personnes atteintes
J’écoute leurs histoires et je raconte la mienne, j’apprends
J’avance, un pas hésitant à la fois
Je suis chanceux,  légèrement soulagé
C’est la maladie de Parkinson, je sais ce que c’est!

Pour d’autres exemples de créativité chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, consultez la page Expressions de créativité.
Si vous souhaitez que nous publiions votre expérience avec la maladie de Parkinson, écrivez-nous à editor@parkinson.ca.

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Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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