Archive for September, 2012

Bienvenue à l’édition automnale de L’Actualité Parkinson

Dans le présent numéro, nous rendons hommage à des gens qui font des choses extraordinaires individuellement et collectivement pour améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

  • Bob Kuhn, l’un des ambassadeurs canadiens du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013, qui a entrepris un voyage autour du monde pour faire la promotion du congrès et apprendre comment les gens font face à la maladie de Parkinson dans d’autres pays.
  • Cory Welsh, un étudiant universitaire qui, en juin, a commencé une tournée du Canada à vélo, le Parkinson’s Cycle of Hope, afin de faire davantage parler de la maladie de Parkinson et de recueillir 50 000 $ pour la recherche sur la maladie de Parkinson.
  • Isabel Ward, une bénévole de longue date auprès de la Société Parkinson Sud-ouest de l’Ontario, qui a reçu le prix national du leadership de cette année pour son dévouement, son engagement et son leadership dans la lutte contre la maladie de Parkinson.
  • Les centaines de participants – marcheurs, bénévoles et donateurs – qui se sont mobilisés partout au pays pour recueillir trois millions de dollars au début du mois, dans le cadre de la Grande randonnée Parkinson.
  • Les chercheurs qui viennent de recevoir un financement de la Société Parkinson Canada et dont les progrès scientifiques contribuent à améliorer nos connaissances, les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Ces héros de tous les jours ont fait beaucoup pour faire bouger notre pays en amenant d’autres personnes à trouver des réponses, à faire plus, à contribuer davantage, à remettre en question les idées reçues et à faire connaître la maladie. Nous invitons tout le monde à bouger, à s’inspirer de ces témoignages.

Vos commentaires sont toujours les bienvenus. N’hésitez pas à nous écrire dans la section des commentaires. Vos interventions nous permettront d’améliorer notre publication. N’oubliez pas de communiquer le lien à l’une de vos connaissances afin qu’elle puisse en profiter, elle aussi.

Marjie Zacks

Rédactrice en chef

Un appui d’un océan à l’autre à la Grande randonnée Parkinson

De Vancouver à St. John’s, des milliers de Canadiens ont appuyé la 22e édition annuelle de la Grande randonnée Parkinson, la plus importante activité de collecte de fonds destinés aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Plus de 14 000 marcheurs, bénévoles, donateurs et commanditaires ont permis de recueillir trois millions de dollars dans 95 localités du Canada.

Il n’est jamais trop tôt pour être un champion de la Grande randonnée Parkinson. « Aussitôt que j’ai entendu parler de la Grande randonnée Parkinson, j’ai su que je devais m’impliquer », raconte Jenna Sigurdson, 11 ans.

Blair, le père de Jenna, a appris plus tôt cette année qu’il était atteint de la forme précoce de la maladie de Parkinson. Il faut davantage qu’une équipe de spécialistes pour gérer la maladie. Blair est très heureux d’avoir trouvé des ressources d’information, des programmes d’exercice et des amis à la Société Parkinson de sa région, où il a cofondé un groupe de soutien pour les personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson.

Au départ, Jenna voulait recueillir 1 000 $, un objectif qu’elle a augmenté en voyant affluer les dons d’amis et de voisins généreux. La fin de semaine de la Grande randonnée Parkinson, elle avait recueilli plus de 11 500 $.

« En participant à la Grande randonnée Parkinson, je sens que je fais quelque chose de positif pour les autres et je sens que mon père est fier de moi, déclare Jenna. Je veux recueillir des fonds pour que mon père ait accès à un remède, mais je veux également que d’autres personnes reçoivent le même appui qu’il reçoit. »

Lors de la Grande randonnée Parkinson, Jenna a marché fièrement aux côtés de son père. La mère de Jenna, Karren, son frère Tyler et son chien Ruby étaient également présents pour encourager l’équipe The Young Onsets.

La famille Sigurdson est l’une des nombreuses familles à avoir participé à la Grande randonnée Parkinson 2012 en compagnie d’un chien. Le concours Pets for Parkinson’s a été lancé cette année. Il invitait les Canadiens à appuyer la randonnée en proposant des photos montrant l’enthousiasme de leurs animaux d’appartement envers la cause. Le concours a connu un énorme succès grâce aux nombreux Canadiens qui ont proposé des photos touchantes de leurs chats et de leurs chiens vêtus d’un t-shirt de l’événement. Le concours a contribué à sensibiliser la population du Canada à la Grande randonnée et à la maladie de Parkinson.

« Pour bien des gens, les animaux d’appartement sont partie intégrante de la famille, et de nombreux compagnons canins participent chaque année à laGrande Randonnée Parkinson pour démontrer leur appui à cette cause. Nous pensons qu’il s’agit d’une bonne façon de s’amuser et de faire en sorte qu’un plus grand nombre d’animaux d’appartement (et leurs familles) soutiennent cette cause », déclare Joyce Gordon, présidente et chef de la direction de la Société Parkinson Canada.

Les fonds recueillis lors de la Grande randonnée Parkinson permettent de financer des ressources éducatives, des services de soutien, des activités de défense des intérêts et des travaux de recherche précieux offerts à des personnes et à des familles comme les Sigurdson par les partenaires régionaux de la Société Parkinson Canada partout au pays.

La Société Parkinson Canada remercie de leur générosité Teva Canada Innovation, Naturœuf et Roots, les commanditaires nationaux de la Grande randonnée Parkinson.

Les dons pour la Grande randonnée Parkinson seront acceptés en ligne jusqu’au 2 octobre 2012 à l’adresse suivante : granderandonneeparkinson.ca.

Programme national de recherche Société Parkinson Canada, 27 nouvelles subventions

Programme national de recherche Société Parkinson Canada, 27 nouvelles subventions

La Société Parkinson Canada, conjointement avec ses partenaires régionaux, est fière d’accorder 27 nouvelles subventions, bourses de recherche et bourses d’études à compter du 1 juillet 2012 :

  • onze bourses pour des projets pilotes

(deux financées par la Société Parkinson Colombie-Britannique et la Société Parkinson Ottawa)

  • deux bourses pour nouveaux chercheurs
  • quatre bourses de recherche fondamentale

(une financée par la Société Parkinson Colombie-Britannique)

  • une bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement en partenariat avec TEVA Canada Innovation
  • deux bourses de recherche clinique
  • cinq bourses d’études supérieures

(deux financées par la Société Parkinson Saskatchewan et la Société Parkinson Ottawa)

  • une bourse de recherche au doctorat pour la recherche psychosociale en partenariat avec l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)
  • une bourse de recherche psychosociale en partenariat avec l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des IRSC

Ces nouvelles bourses représentent un soutien total de 1 559,608 $ à de nouveaux projets de recherche au Canada au cours des deux prochaines années. En incluant les 15 bourses qui en sont à leur deuxième année, le Programme national de recherche investit actuellement 2 021 553 $ dans la recherche.

Le concours de bourses de recherche 2013-2015 est ouvert

Le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada accepte maintenant les demandes dans les catégories « Bourse d’études supérieures », « Bourse de recherche clinique » et « Bourse de recherche psychosociale au doctorat ». Pour de plus amples renseignements, consultez l’appel de demandes.

Cliquez ici pour obtenir de plus amples renseignements sur ces subventions, notamment sur les titres de projets et les montants.

Domaines de recherche d’intérêt particulier actuellement

Causes de la maladie de Parkinson. Le mouvement est normalement géré en partie par la dopamine, une substance chimique qui transporte les signaux entre les cellules nerveuses du cerveau. La mort graduelle d’une partie importante des cellules dopaminergiques entraîne l’apparition des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson. Des chercheurs examinent les déclencheurs chimiques ou génétiques du processus de mort des cellules dans les neurones dopaminergiques. La compréhension de cette séquence d’événements permettra un jour aux scientifiques de mettre au point des traitements visant à stopper ou à freiner la perte de cellules dopaminergiques. Cela pourrait éventuellement entraîner la découverte d’un remède à la maladie.

Complications de la maladie de Parkinson. Des chercheurs examinent les complications motrices et non motrices associées à la maladie de Parkinson. Les résultats pourraient améliorer les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes.

Troubles cognitifs et maladie de Parkinson. Des chercheurs tentent de trouver comment les troubles cognitifs touchent le cerveau des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Plus ils en apprennent sur les liens entre la maladie et les changements cognitifs, plus il sera facile de mettre au point des traitements spécialisés pour gérer et prévenir ces symptômes.

Biomarqueurs. Les biomarqueurs contribuent de façon importante à déterminer si une personne est atteinte de la maladie de Parkinson ou risque de la développer. La découverte de biomarqueurs permettant de détecter les premiers stades de la maladie permettrait aux personnes atteintes d’entreprendre des traitements longtemps avant la perte marquée de cellules nerveuses et l’apparition de symptômes moteurs, comme le tremblement de repos. Les biomarqueurs pourraient également servir à déterminer quelles personnes sont à risque de développer la maladie de Parkinson, améliorer le diagnostic, mesurer la progression de la maladie et déterminer quel traitement sera le plus efficace.

Bourses de recherche clinique. Peu importe dans quelle région du pays elles demeurent, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson méritent d’avoir des soins uniformes et de haute qualité. Les bourses de recherche clinique permettent aux professionnels de la santé comme les médecins, les neurologues ou les neurochirurgiens de recevoir une formation spécialisée dans le traitement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ainsi, un plus grand nombre de spécialistes canadiens peut offrir des soins de qualité aux personnes atteintes.

Qualité de vie. La recherche sur la qualité de vie aide à donner aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leur famille les moyens de vivre pleinement malgré les limites imposées par la maladie. Les chercheurs financés proviennent de divers secteurs de la santé : sciences infirmières, physiothérapie, ergothérapie, orthophonie et travail social. Les résultats de leurs travaux peuvent mener à de meilleurs traitements, à de meilleurs services de soutien et à des stratégies de défense des intérêts qui aident les décideurs à mieux comprendre les défis propres à la maladie de Parkinson.

Kaylena Ehgoetz Martens, doctorante, Université de Waterloo

La neuroscientifique Kaylena Ehgoetz Martens utilise un nouvel outil – la réalité virtuelle –pour mettre en œuvre des stratégies de réadaptation visant à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à mieux se déplacer dans leur milieu et à réduire les chutes, les blocages et le traînement des pieds. La doctorante à l’Université de Waterloo détermine comment les personnes atteintes perçoivent leur environnement et les mouvements de leur corps.

« Nous tentons de comprendre comment le dysfonctionnement cérébral touche la maîtrise de la marche. Nous voulons ensuite transposer ces connaissances à des programmes de réadaptation pour donner aux personnes atteintes de meilleures stratégies leur permettant de bouger et percevoir correctement leur environnement. »

Tour du Canada à vélo pour recueillir des fonds destinés à la recherche

Cory Welsh fait le tour du Canada à vélo pour sensibiliser la population à la maladie de Parkinson et recueillir des fonds pour la recherche.

Âgé de 24 ans, Cory Welsh, de Sarnia en Ontario, a reçu un accueil chaleureux et une attention médiatique considérable durant sa tournée du Canada à vélo qui lui permet de rencontrer des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de faire connaître la maladie et de recueillir de l’argent pour le Programme national de recherche de la Société Parkinson Canada.

Le périple, qu’il effectue en l’honneur de son père atteint de la maladie de Parkinson, a commencé à Vancouver le 26 juin et s’est terminée à Halifax le 3 septembre.

Vous pouvez appuyer les efforts de Cory en donnant en ligne sur sa page Web Parkinson’s Cycle of Hope : pdcycle.com.

Obtenez plus de renseignements sur Cory Welsh et le « Parkinson’s Cycle of Hope ».

Conférence Donald Calne

Inscrivez-vous avant le 11 octobre 2012

S’adressant à toute la collectivité, y compris aux scientifiques, la 9e édition de la prestigieuse conférence Donald Calne, sera présentée au Terminal City Club, à Vancouver (C.-B.), le jeudi 18 octobre 2012 en soirée. Le conférencier sera le Dr Matthew Farrer, professeur au Département de génétique médicale et directeur du Centre de recherche de neurogénétique appliquée de l’Université de la Colombie-Britannique (Vancouver). Son exposé s’intitule « Progression de la maladie de Parkinson : De la génétique moléculaire aux médicaments ». La salle peut contenir un maximum de 200 personnes. Inscrivez-vous maintenant pour vous assurer une place.

La conférence Donald Calne est généreusement parrainé cette année par les Laboratoires Abbott, Limitée.

Réservez avant le jeudi 11 octobre 2012

Société Parkinson Colombie-Britannique
Tél. : 604 662-3240 ou 1 800 668-3330
Courriel : ldarch@parkinson.bc.ca

Pour de plus amples renseignements sur le DrMatthew Farrer, ses travaux et la bourse de conférence Donald Calne, consultez l’article.

Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013

Programme des compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson

Des délégués arriveront des quatre coins du monde pour participer au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC) à Montréal, en octobre 2013. Le meilleur moyen de créer des liens avec des délégués d’ailleurs dans le monde est de devenir un compagnon de lutte contre la maladie de Parkinson. Prenez de l’avance au lieu d’attendre le début du congrès pour vous faire de nouveaux amis. Inscrivez-vous au programme des compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson dès l’ouverture des inscriptions au WPC, en janvier 2013, et commencez à échanger des idées, des expériences, des stratégies et des mécanismes d’adaptation avec une personne d’ailleurs dans le monde. Il n’a jamais été aussi facile de créer des liens qu’aujourd’hui, à l’ère d’Internet, de Skype, de courriels, de Facebook et de Twitter. Surveillez les renseignements à venir sur la façon de vous inscrire au programme des compagnons de lutte contre la maladie de Parkinson du WPC et accueillez le monde au Congrès 2013.

Montréal accueille le WPC en octobre 2013… Y serez-vous?

Pour vous aider à promouvoir le WPC 2013, nous avons créé un papillon à télécharger et à remettre aux membres de votre famille ainsi qu’à vos amis. Faisons de cette édition du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson la plus importante et la plus réussie à ce jour.

La maladie de Parkinson : une perspective planétaire

Pakinson Congress FrenchDans les prochaines éditions de L’Actualité Parkinson nous présenterons une entrevue avec chacun des ambassadeurs canadiens du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC) 2013. Le rôle de l’ambassadeur est de susciter l’enthousiasme autour du WPC 2013 au Canada à l’étranger.

Le premier est Bob Kuhn, avocat, auteur et conférencier de Vancouver, qui a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson en 2006, à l’âge de 53 ans. Bob a récemment effectué un voyage autour du monde en 80 jours, 79 plus précisément.

Pourquoi avez-vous répondu à l’invitation de devenir ambassadeur du WPC 2013?

Le WPC de Glasgow, en 2010, m’a touché. Les liens que j’y ai tissés ont été particulièrement enrichissants. Ils ont donné un vrai sens à ma vie et une meilleure idée du milieu composé de chercheurs, de cliniciens, de thérapeutes et de toutes sortes de personnes résolues à aider les personnes atteintes. J’avais présenté un bon nombre de conférences sur la maladie de Parkinson, mais jamais à l’échelle internationale.

Est-ce vous qui avez eu l’idée de voyager autour du monde?

Je prévoyais faire un voyage autour du monde depuis un certain temps, mais je ne suis pas un touriste; le but ou thème m’a donc aidé à définir le voyage. Je voulais rencontrer des personnes touchées par la maladie de Parkinson ailleurs dans le monde, particulièrement dans certains pays en voie de développement qui n’offrent pas le genre de services auxquels nous avons accès. Je voulais avoir une idée de ce que vivent les personnes atteintes dans ces pays. Savoir quelles sont les différences et les similarités, connaître leurs histoires. Parallèlement, il était normal pour moi de faire la promotion du WPC 2013 à Montréal. Ça s’est fait très naturellement.

Le voyage avait pour titre Shake up My World (Remuer mon monde), ce qui avait plus d’une signification. Dans son acception plus sérieuse, il soulignait mon souhait de découvrir des aspects de la maladie de Parkinson que je n’avais pas connus dans les contextes nord-américain, européen ou occidental.

Je crois que l’adjectif « mondial » dans le nom du congrès est, en un certain sens, justifié. Cependant, de grands pans de la population mondiale n’y sont pas représentés, principalement pour des raisons économiques, mais également par manque de sensibilisation. Je voulais voir ce qu’il était possible de faire pour nouer des relations, inviter et inclure des personnes qui, autrement, risquent de ne pas se déplacer à Montréal.

Bob Kuhn et Parky, sa mascotte du WPC 2013, font une pause au sommet du Machu Picchu, au Pérou.

Où êtes-vous allé?

Dans quinze pays : le Pérou, le Chili, l’Argentine, l’Afrique du Sud, le Rwanda, le Kenya, l’Éthiopie, le Koweït, l’Inde, la Thaïlande, la Malaisie, Singapour, l’Australie, la Nouvelle-Zélande et la République des Fidji. Je n’avais jamais visité ces pays auparavant. J’ai rencontré des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans tous ces pays à l’exception du Pérou et de la Malaisie.

Quelles rencontres vous ont particulièrement marqué?

Je vais vous parler de deux d’entre elles.

La première a eu lieu au Rwanda, où je me suis rendu sans avoir établi de contact. Les mois précédents mon départ, j’avais tenté d’obtenir les coordonnées d’au moins une personne atteinte de la maladie de Parkinson, mais personne n’avait réussi à m’aider. Une fois sur place, j’ai été invité à parler de mon voyage dans une église, un dimanche. J’ai expliqué que j’étais à la recherche de personnes atteintes. Après le service, une jeune femme s’est approchée de moi et m’a confié que son père était atteint de la maladie de Parkinson et qu’elle voulait me le présenter. Je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait. J’ai répondu : « Bien sûr, pourvu qu’il soit d’accord. »

L’homme, un médecin, était âgé de 67 ans. Il avait appris qu’il était atteint de la maladie deux ans auparavant et avait cessé de pratiquer depuis. Il avait mis fin à ses activités sociales, ne voyait plus ses amis et s’était replié dans sa maison pour boire. Il m’a confié tout ça. Il était très dépressif et ne prenait aucun plaisir à vivre.

Nous avons longuement discuté de la maladie. Il n’avait parlé à personne de ce qu’il vivait depuis son diagnostic. Il était heureux de pouvoir parler à quelqu’un qui l’écoutait, qui comprenait ce qu’il vivait et qui comprenait à quel point il avait été dévasté par cette maladie qui lui avait fait perdre sa fierté, son statut professionnel et le sentiment d’être utile.

Cela m’a permis de me rendre compte que les personnes atteintes se sentent très seules, une constatation que j’ai pu faire à de nombreuses reprises. J’ai pris conscience que pour faire face à la maladie de Parkinson il est essentiel de nouer des liens avec d’autres personnes touchées, de recevoir des encouragements et de ne pas se sentir seul.

J’ai mis le médecin au défi de créer au Rwanda une organisation visant à atténuer les problèmes auxquels il avait fait face, ce qui lui donnerait un but et lui permettrait d’aider d’autres personnes. Il était médecin, mais ne connaissait personne qui était atteint de la maladie. Quelle ironie!

L’autre rencontre est assez différente tout en présentant certaines similarités.

À Mumbai, en Inde, j’ai rencontré une psychologue, Dre Maria Barretto (coordonnatrice, Parkinson Disease and Movement Disorder Society). Elle agit comme catalyseur dans un pays de 1,2 milliard d’habitants. Elle a contribué à augmenter les services offerts aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à Mumbai en créant des groupes de personnes qui se réunissent pour profiter de thérapies de toutes sortes. Elle a mis sur pied une équipe qui se donne corps et âme aux personnes atteintes de la maladie, qui les fait sortir de chez elles et les invite à participer à des groupes où elles peuvent s’appuyer mutuellement.

Elle m’a fait voir de l’intérieur ce que vivent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans un pays en voie de développement où les médicaments sont difficiles d’accès et très chers, où le soutien neurologique se fait rare et où la culture ne favorise pas l’existence de groupes de soutien. Les gens s’isolent à cause de la nature même de la maladie, mais également à cause d’une culture où c’est à la famille de s’occuper du malade. Il n’existe pas d’autres systèmes de soutien. Les personnes atteintes ont tendance à demeurer à la maison. Elles sont absentes de la société. La population est donc peu sensibilisée à la maladie de Parkinson.

Le public est peu sensibilisé à la maladie dans la majorité des pays en voie de développement que j’ai visités. J’ai demandé à des dizaines de personnes : « Connaissez-vous quelqu’un qui est atteint de la maladie de Parkinson? », et elles me répondaient par la négative. En discutant avec des personnes atteintes, je me suis rendu compte que c’est parce qu’elles ne sont pas visibles. Aucune personnalité ne joue le rôle de porte-parole pour mieux faire connaître la maladie.

Ces rencontres m’ont fait comprendre que les relations constituent un élément-clé de la solution. Le WPC sert à nouer des relations. C’est un lieu d’information et d’encouragement du point de vue médical et scientifique, mais également un lieu de rencontres. Il permet au milieu de chercher des façons d’améliorer la condition de vie des personnes atteintes.

Parmi les personnes que vous avez rencontrées, y en a-t-il qui participeront au WPC 2013?

Pratiquement toutes celles que j’ai rencontrées veulent y participer. J’ai senti qu’elles veulent faire partie de la communauté mondiale, internationale, mais la réalité économique le permet rarement. C’est l’obstacle le plus important. Un aller-retour entre l’Inde et Montréal coûte cher, et c’est sans compter l’hébergement et les autres dépenses. C’est prohibitif pour un grand nombre d’entre elles. Une grande partie des personnes rencontrées n’avaient jamais entendu parler du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, mais celles qui le connaissaient disaient que c’était trop loin et trop cher pour elles.

J’ai tenté de les encourager en leur disant qu’il était possible de trouver des moyens d’aider les personnes de pays en voie de développement à y participer si elles le désiraient. Je crois qu’elles peuvent contribuer de façon importante aux discussions. Elles peuvent soulever des réalités que les pays développés ont largement ignorées lorsqu’il est question de la maladie de Parkinson. Nous discutons de la maladie dans un contexte complètement différent du leur.

En quoi le voyage vous a-t-il changé?

Il a remué mon monde à maints égards. Il m’a fait mieux comprendre que les relations constituent un élément essentiel de la sensibilisation mondiale à la maladie de Parkinson. Il est impossible d’influencer une société ou même une plus petite collectivité avec des campagnes publicitaires. Il faut toucher une personne à la fois. Le seul fait de voyager pour rencontrer les gens là où ils vivent, de s’intéresser à eux et de vouloir savoir ce qu’ils vivent m’a rendu crédible à leurs yeux. J’ai noué des amitiés en très peu de temps et je compte les entretenir.

Le voyage a également changé mon point de vue sur la possibilité d’aider les personnes des pays en voie de développement en s’en approchant, en les écoutant, en cherchant à savoir quels sont leurs besoins et en y répondant. Si nous nous préoccupons d’elles, nous devons les écouter davantage.

En outre, je crois que nous avons besoin de héros de tous les jours partout dans le monde, de personnes qui peuvent servir de modèles parce qu’elles s’adaptent bien, se prennent en charge et s’épanouissent malgré cette maladie dont nous sommes atteints.

Quelles sont les prochaines étapes?

Je suis revenu avec une multitude de souvenirs, d’idées et de relations. J’ai besoin de plus de temps que prévu pour tirer des conclusions même provisoires. Je crois que le monde occidental doit réfléchir aux diverses actions à prendre pour que le milieu des personnes touchées par la maladie de Parkinson soit plus inclusif et réellement international. C’est ce que je veux : un congrès réellement mondial sur la maladie de Parkinson qui réunit des représentants de partout dans le monde résolus à travailler ensemble.

Que souhaiteriez-vous que les gens tirent de votre expérience?

J’en reviens à l’idée des héros de tous les jours. Les gens craignent cette étiquette, mais c’est une façon d’être un ambassadeur. Nous tous qui sommes atteints de la maladie de Parkinson sommes observés pour voir comment nous faisons face à la maladie. En réalité, nous sommes des mentors silencieux malgré nous. Nous devons en être conscients et faire ce qui est en notre pouvoir pour inciter les autres personnes atteintes à avoir une belle qualité de vie. C’est le thème de mon blogue, Positively Parkinson’s (www.positivelyparkinsons.com). Comment nous encourager les uns les autres? Comment nous représenter les uns les autres d’une façon positive et qui donne de l’espoir, un but et une raison d’être à une vie qui a été gravement touchée par une maladie débilitante, dégénérative et incurable?


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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