Archive for June, 2012

Mot de la rédactrice en chef

Bienvenue à l’édition d’été de L’Actualité Parkinson

Nous sommes ravis de pouvoir enfin annoncer la parution des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson. Une réalisation remarquable! Il est important pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson de pouvoir compter sur les mêmes normes de diagnostic et de traitement de la maladie de Parkinson partout au Canada, qu’ils fréquentent une clinique des troubles du mouvement d’un grand centre urbain ou un bureau de médecine familiale dans une plus petite localité. La Société Parkinson Canada entreprend une importante campagne d’information pour assurer que les lignes directrices sont distribuées le plus largement possible aux neurologues, aux médecins de famille et aux professionnels paramédicaux.

Le présent numéro fait le point sur l’excellent travail effectué par des membres de la communauté lors des présentations aux audiences du comité parlementaire à Ottawa.

Octobre sera un mois occupé. Nous vous invitons à inscrire à votre agenda dès maintenant la prestigieuse conférence Donald Calne, qui aura lieu à Vancouver en octobre 2012. En octobre 2013, nous espérons vous voir au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, à Montréal.

Nous félicitons le(s) gagnants* de la participation hâtive à la Grande randonnée Parkinson 2012. L’inscription en ligne a commencé. Si vous n’êtes pas encore inscrit, trouvez une randonnée près de chez vous et inscrivez-vous maintenant sur le site www.granderandonneeparkinson.ca.

Marjie Zacks

Marjie Zacks

Nous voulons connaître votre opinion sur la lettre d’information et les articles. Écrivez-nous un mot dans la section des commentaires. Vous nous aiderez à améliorer notre publication. N’oubliez pas de donner le lien à l’une de vos connaissances afin qu’elle puisse en profiter, elle aussi.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

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La Société Parkinson Canada lance les premières lignes directrices cliniques canadiennes sur la maladie de Parkinson

La Société Parkinson Canada, en partenariat avec les grands spécialistes canadiens des troubles du mouvement, a lancé les premières lignes directrices cliniques du Canada sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson.

Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson seront publiées dans le numéro de juillet 2012 du Journal canadien des sciences neurologiques et contiendront un résumé ainsi qu’un guide de référence en anglais et en français. Elles seront distribuées aux médecins de famille, aux pharmaciens, au personnel infirmier et aux professionnels paramédicaux, comme les ergothérapeutes, les physiothérapeutes et les orthophonistes.

Jusqu’à maintenant, il n’existait aucune norme uniforme pour le diagnostic ou le traitement de la maladie de Parkinson au Canada. Fondées sur les meilleures données publiées ou, au besoin, sur le consensus des experts, les nouvelles lignes directrices sont conçues pour fournir aux professionnels de la santé des conseils cliniques pratiques pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson.

« La plupart des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ne fréquentent pas des cliniques spécialisées dans la maladie de Parkinson ou les troubles du mouvement », constate le Dr David Grimes, directeur de la Clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement de l’Hôpital d’Ottawa et éditeur des lignes directrices. « Il fallait un outil qui permette à tous les fournisseurs de soins de santé traitant des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada de déterminer la meilleure façon de gérer la maladie. Les lignes directrices visent à améliorer la norme de soins et l’accès aux soins pour les personnes atteintes partout au Canada. »

Les lignes directrices sont le résultat de quatre ans de travail amorcé à la suite d’une réunion de deux jours, en janvier 2008, au cours de laquelle 50 des meilleurs chercheurs et cliniciens du Canada ainsi que des représentants de la Société Parkinson Canada ont discuté de façons de collaborer et de promouvoir l’excellence des soins cliniques et de la recherche sur la maladie de Parkinson.

Les lignes directrices ont été écrites en collaboration par des neurologues et des spécialistes des troubles du mouvement de partout au Canada et ont été enrichies de suggestions de personnes atteintes de la maladie, de chirurgiens, de médecins de famille, de personnel infirmier, de représentants de la Société Parkinson Canada et d’autres professionnels de la santé. Les 84 recommandations s’adressent essentiellement aux neurologues, aux médecins de famille et aux autres professionnels de la santé, mais elles peuvent également être utiles aux décideurs et aux organismes de financement.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont invitées à faire savoir à leurs fournisseurs de soins de santé que les Lignes canadiennes sur la maladie de Parkinson sont accessibles en ligne à http://www.parkinsonguideclinique.ca/. Le site Web et d’autres documents connexes ont été réalisés grâce à des subventions éducatives sans restrictions des Laboratoires Abbott, Limitée,  de Merck Canada inc., de Novartis Pharma Canada inc., de Teva Canada Innovation et de UCB Canada inc.

La Fédération des sciences neurologiques du Canada et la Société Parkinson Canada approuvent les lignes directrices.

Principaux thèmes

Communication

Les auteurs des lignes directrices réclament une approche aux soins et au traitement axée sur la personne, avec une communication ouverte et honnête entre le professionnel de la santé et la personne atteinte. Ils recommandent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson aient la possibilité de prendre des décisions éclairées fondées sur une communication complète de tous les renseignements pertinents, et que les décisions relatives aux soins s’appuient sur les meilleures données disponibles et soient prises en vertu des normes professionnelles applicables. Les auteurs suggèrent également que les familles et les fournisseurs de soins reçoivent non seulement de l’information sur la maladie, mais également sur leurs droits à l’évaluation des soins et les services de soutien offerts.

Diagnostic et progression

Les auteurs soulignent qu’il est important que les cliniciens distinguent la maladie de Parkinson des autres formes de syndrome parkinsonien et d’autres causes de tremblement, comme les médicaments, les neurotoxines et les lésions structurelles du cerveau. On y recommande un aiguillage rapide vers un spécialiste du diagnostic différentiel de la maladie de Parkinson et on souligne la complexité de la maladie de Parkinson ainsi que la différence considérable des symptômes d’une personne à l’autre.

Traitement

Les auteurs des lignes directrices reconnaissent qu’il existe une vaste gamme de traitement pour les symptômes de la maladie de Parkinson, incluant la médication, les procédures chirurgicales, la physiothérapie, l’ergothérapie et autres services de soutien. Ils suggèrent que ces traitements peuvent avoir une influence importante sur la qualité de vie et que les patients devraient y avoir accès.

Symptômes non moteurs

Une section entière porte sur les aspects non moteurs de la maladie de Parkinson, comme les problèmes de santé mentale (dépression, symptômes psychotiques, démence, troubles du sommeil, dysautonomie), la dysfonction urinaire, la perte de poids, la constipation et la dysfonction érectile. Les lignes directrices recommandent que les personnes reçoivent un traitement approprié à ces symptômes qui peuvent contribuer à accroître l’incapacité et avoir des répercussions sur la qualité de vie.

Publication des noms des lauréats du Programme national de recherche et programme clinique de la SPC pour le cycle automne 2012-2014

La Société Parkinson Canada (SPC) est ravie de publier les noms des lauréats du concours de son Programme national de recherche et programme clinique pour le cycle automne 2012-2014.

La SPC et ses partenaires régionaux sont heureux d’offrir une somme de 405 000 $ en appui aux bourses suivantes à compter du 1er juillet 2012.

  • Bourse SPC-Teva Canada Innovation de recherche clinique sur les troubles du mouvement : Madeleine Sharp
  • Bourse de recherche clinique : Andre Felicio
  • Bourses d’études supérieures :

Leigh Christopher

Valérie Lefebvre

Leigh McIntyre

Omid Tavassoly (avec l’appui de la Société Parkinson Saskatchewan)

Mabel Ao (avec l’appui de la Société Parkinson Ottawa)

  • Bourse SPC/IRSC-INSMT de recherche psychosociale au doctorat : Kaylena Ehgoetz Martens

Nouvelles des comités

Nous souhaitons remercier les membres sortants du Comité consultatif scientifique, Dre Susan Fox et Pre Francesca Cicchetti, ainsi que les membres sortants du Comité des politiques de recherche, Dr Jim Emmett et M. Barry Johnson. Leur dévouement et leur engagement envers la communauté ont été inestimables.

Nous accueillons le Dr Ronald Postuma (Centre universitaire de santé McGill) et le Pr Bin Hu (Université de Calgary) au Comité consultatif scientifique. Nous accueillons également le Pr Daniel Lévesque (Université de Montréal) au Comité des politiques de recherche.

Dr Ronald Postuma (Centre universitaire de santé McGill)

Pr Bin Hu

Pr Bin Hu (Université de Calgary) au Comité consultatif scientifique

Dr. Daniel Levesque – Faculty of Pharmacy, University of Montreal

La 9e bourse de conférence Donald Calne remise au Dr Matthew Farrer

Dr Matthew Farrer

Dr Matthew Farrer

C’est avec plaisir que la Société Parkinson Canada annonce qu’elle remet la bourse de conférence Donald Calne 2012 au Dr Matthew Farrer, professeur au Département de génétique médicale et directeur du Centre de recherche de neurogénétique appliquée du Centre de recherche sur le cerveau de University of British Columbia (UBC), à Vancouver.

Le Dr Farrer reçoit cet honneur en reconnaissance de ses travaux de recherche ambitieux qui ont débouché sur plusieurs découvertes influentes et qui s’accompagnent de 271 articles revus par les pairs. Il est reconnu internationalement pour ses travaux sur la génétique de la maladie de Parkinson ainsi que pour sa contribution à la recherche sur la maladie de Parkinson. Le Dr Farrer est titulaire de la Chaire d’excellence en recherche du Canada sur la neurogénétique et les neurosciences translationnelles de l’Université de la Colombie-Britannique ainsi que de la Chaire de leadership de la C.-B. en médecine génétique Dr Donald Rix de University of British Columbia.

Le Dr Farrer a établi un centre de recherche de neurogénétique appliquée (www.can.ubc.ca) à UBC où il travaille avec ses collègues à élaborer de nouvelles stratégies de dépistage précoce et de traitement des maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson, la démence à corps de Lewy et les troubles du mouvement et de la mémoire connexes.

Matthew Farrer a un doctorat en génétique humaine de la St. Mary’s Hospital Medical School, Imperial College, de Londres au Royaume-Uni, et un baccalauréat en biochimie du King’s College (Londres,    R.-U.).  Il a également été boursier postdoctoral en génétique médicale et communautaire à l’Hôpital   St. Mark’s (Harrow, R.-U.). Il a été nommé au Comité consultatif scientifique de la Société Parkinson Canada en 2011.

La conférence du Dr Farrer s’intitule « Progression de la maladie de Parkinson : De la génétique moléculaire aux médicaments ». Une période de questions suivra sa présentation.

La conférence Donald Calne est présentée dans une ville canadienne différente chaque année et s’adresse à toutes les personnes intéressées par la maladie, y compris les scientifiques. Cette année, elle sera présentée au Terminal City Club de Vancouver (C.-B.), le jeudi 18 octobre 2012 en soirée.

La bourse de conférence Donald Calne est un prix canadien créé en 2002 pour souligner les services exceptionnels du Dr Donald Calne, professeur de neurosciences à l’Université de la Colombie-Britannique, ex-président et membre de longue date du Comité consultatif scientifique de la Société Parkinson Canada. Chaque année, la Société offre cette bourse à un neurologue de réputation internationale dont les travaux portent principalement sur la maladie de Parkinson.

La conférence Donald Calne est généreusement parrainé cette année par les Laboratoires Abbott, Limitée.

Les anciens lauréats sont :

2010 – Dr Stanley Fahn
2009 – Dr Andres Lozano
2008 – Dr J. William Langston
2007 – Dr Anthony E. Lang
2006 – Dr Jon Stoessl
2005 – Dr Zbigniew Wszolek
2004 – Dr Oleh Hornykiewicz
2003 – Dr Yoshikuni Mizuno

À vos agendas

Conférence Donald Calne 2012

Date : Le jeudi 18 octobre 2012
Heure : 17 h 30
Lieu : Terminal City Club 837, rue Hastings Ouest, Vancouver (C.-B.) V6C 1B6
Sujet : Progression de la maladie de Parkinson : De la génétique moléculaire aux médicaments
Présentateur : Dr Matthew Farrer, professeur, Département de génétique médicale, et directeur, Centre de recherche de neurogénétique appliquée, University of British Columbia (UBC).

Le point sur la défense des intérêts

Joyce Barretto

Joyce Barretto

Par Joyce Barretto et Yvon Trepanier, coprésidents, Comité national de défense des intérêts

Les questions de maladie de Parkinson ont été à l’avant-plan des préoccupations au début du printemps, lorsque le Comité permanent de la santé de la Chambre des communes a tenu des audiences pour terminer le travail du Sous-comité sur les maladies neurologiques interrompu par la tenue de l’élection fédérale de 2011.

Yvon Trepanier

Yvon Trepanier

  • David Simmonds a relaté son expérience personnelle avec la maladie de Parkinson et la simulation cérébrale profonde qu’il a subie. Décrivant les répercussions de la maladie sur les familles, il a souligné la nécessité d’avoir des fournisseurs de soins.
  • La Dre Galit Kleiner-Fisman, neurologue et spécialiste des troubles du mouvement à l’Hôpital Baycrest de Toronto, a fait valoir les soins multidisciplinaires intégrés.
  • Joyce Gordon, présidente et directrice et chef de la direction de la Société Parkinson Canada ainsi que présidente d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), a insisté sur l’importance de sensibiliser les professionnels de la santé de première ligne et le public aux maladies neurologiques, et a plaidé pour une meilleure sécurité du revenu et un plus grand soutien par des fournisseurs de soins.

Le Comité a également entendu les présentations des personnes suivantes :

  • Pr Bin Hu, Département de neurosciences cliniques, Université de Calgary
  • Dr Edward Fon, directeur, Programme sur la maladie de Parkinson de McGill et Centre national d’excellence de la National Parkinson Foundation, Institut neurologique de Montréal, Université McGill
  • Dr Daniel Krewski, directeur, Centre R. Samuel McLaughlin d’évaluation du risque pour la santé des populations, Université d’Ottawa

qui ont parlé de la nécessité d’investir davantage dans la recherche en neurosciences ainsi que de l’importance d’établir un consortium de centres d’excellence sur la maladie de Parkinson au Canada.

Les témoins membres d’OCNC, incluant la Société Parkinson Canada, ont fait référence aux principaux objectifs du regroupement, comme la mise en œuvre d’une stratégie nationale sur le cerveau et l’ajout des maladies neurologiques au Système national de surveillance des maladies chroniques.

Le Comité permanent de la santé devrait présenter son rapport sur les maladies neurologiques avec son rapport sur les maladies chroniques liées au vieillissement et celui sur les pénuries de médicaments avant l’ajournement de la Chambre des communes pour l’été, le 22 juin 2012.

Congrès mondial sur la maladie de Parkinson 2013

Du 1er au 4 octobre 2013
Montréal (Canada)

Pakinson Congress FrenchPlus que 16 mois avant le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC). Préparez-vous. Si vous prévoyez participer à un WPC, c’est le moment, car la prochaine édition aura lieu ici même, au Canada. Impossible de faire mieux! De plus, avec tout ce qu’elle a à offrir dans son extraordinaire cosmopolitisme, Montréal est une ville fantastique pour la tenue d’un congrès.

Des centaines de bénévoles sont déjà au travail. Des représentants canadiens sont présents dans la majorité, sinon tous les comités internationaux du WPC. À Montréal, le comité local d’organisation prépare de nombreuses activités excitantes.

Nos ambassadeurs du WPC – Ryan Tripp (Centre et Nord de l’Ontario), Yvon Trepanier (Sud-ouest de l’Ontario) et Bob Kuhn (C.-B.) – vantent l’expérience du Congrès partout dans le monde. Bob Kuhn a fait le tour du monde pour soulever l’enthousiasme et rencontrer le plus grand nombre possible d’organismes voués à la lutte contre la maladie de Parkinson.

L’enthousiasme commence à se faire sentir. Les hôtels sont choisis. Le programme sera bientôt au point; une journée sera consacrée à la science fondamentale, une autre sera consacrée à la science clinique et une autre aux soins intégrés. En outre, une journée stratégique préconférence rassemblera des représentants gouvernementaux et des décideurs.

Venez écouter nos principaux conférenciers de renom, obtenir des réponses des experts qui seront sur place et rencontrer des personnes affectées par la maladie de Parkinson de partout dans le monde.

Consultez le site www.worldpdcongress.org pour de plus amples détails.


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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