Trois choses que j’ai apprises au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui s’est tenu à Glasgow (Écosse) en 2010

Barbara Snelgrove at World Parkinson Congress

Par Barbara Snelgrove
directrice, Services de soutien et éducation
La Société Parkinson Canada

En participant au Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, j’ai appris en premier lieu que la Société Parkinson Canada est sur la bonne voie, quand elle n’est pas carrément chef de file dans plusieurs secteurs. Notre culture est inclusive. Elle prend en charge aussi bien les personnes atteintes de la maladie que les partenaires de soins. Bon nombre d’organismes excluent les partenaires de soins, ce qui veut dire qu’ils n’ont nulle part où s’adresser pour obtenir de l’information et du soutien.

Parmi les organisateurs, les conférenciers et les animateurs du Congrès 2010, on comptait des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Leur voix s’est fait entendre clairement et fermement… ce sont les experts qui « vivent l’expérience » de la maladie. Exemples d’idées fortes :

« Rien à propos de moi sans moi »
« Le patient comme éducateur et comme source d’inspiration »
« La définition de la maladie de Parkinson est une question de point de vue »

En ayant à cœur d’amener les gens à gérer leur condition, la Société Parkinson Canada est aussi sur la bonne piste. En phase avec la Charte mondiale de l’OMS sur la maladie de Parkinson, notre approche qui est axée sur la personne est une tendance émergente dans les modèles de soins que l’on retrouve également en Israël et aux Pays-Bas. Le modèle purement médical est en voie d’être remplacé par un modèle plus global qui mise avant tout sur la qualité de vie du patient.

La présentation de l’affiche de la Société Parkinson Canada qui invite à vérifier ses connaissances de la maladie de Parkinson a fait un tabac! Parler publiquement des symptômes moteurs et non moteurs permet de rappeler que la maladie de Parkinson est complexe. Les personnes vivant avec la maladie ont partagé leur expérience de perte de l’odorat qui s’est manifestée bien avant l’apparition des tremblements sans qu’elles sachent de quoi il en retournait. Ceux qui ont vu l’affiche ont apprécié notre façon séduisante de présenter l’information et plusieurs organismes qui s’occupent de la maladie de Parkinson ont demandé de reproduire le « test » pour leur propre usage.

Voir notre travail validé fut très gratifiant, tout comme le fait de trouver des partenaires sur la scène internationale qui partagent nos valeurs et notre obstination à vouloir améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

En deuxième lieu, j’ai appris que la recherche avance et que notre connaissance de la maladie de Parkinson progresse. Même s’il est vrai que nous n’avons pas encore effectué la grande « percée » attendue, je suis d’avis que nous démêlons petit à petit les fils de cette maladie complexe. Par exemple :

Génétique : On ne peut plus dire de la maladie de Parkinson que c’est un état idiopathique parce que de nombreux gènes qui jouent un rôle dans la maladie ont été (et continuent d’être) identifiés. Il y a encore beaucoup à découvrir. Par exemple, certains gènes sont prédictifs, d’autres peuvent muter d’eux-mêmes ou quand ils sont exposés à des forces « externes », plusieurs peuvent être manipulés et interagir avec des neurones qui sont associés à la maladie de Parkinson. (Après le Congrès, nous avons appris que de nouvelles recherches étaient consacrées aux mitochondries et on sait que les chercheurs canadiens sont très actifs dans la recherche génétique.)

Études pré-cliniques/biomarqueurs : C’est là un grand sujet de recherche qui a fait l’objet de nombreuses discussions tout au long du Congrès. Il est clair qu’au moment où les symptômes moteurs se manifestent, il est souvent déjà trop tard pour empêcher les dommages cérébraux. D’où l’importance de mettre l’accent sur un dépistage précoce et d’identifier ce qui pourrait constituer les signes avant-coureurs, les facteurs de risque ou des biomarqueurs. Cela a été probant pour la recherche dans le domaine de la biologie cellulaire qui a permis de redéfinir l’évolution de la maladie de Parkinson et de prendre en compte certains des symptômes « précoces » avant qu’un diagnostic clinique soit posé, et bien sûr, de mieux cibler ensuite l’intervention thérapeutique.

Plus que la dopamine : Bien que la dopamine ait une incidence sur les symptômes moteurs, beaucoup d’autres neurotransmetteurs y sont associés; par exemple, quel est le rôle de la a-synucléine dans les corps de Lewy, cette protéine qui est aussi en cause dans la maladie de Parkinson? Est-ce le même cas de figure pour la maladie de Parkinson ou y a-t-il un lien avec la maladie diffuse à corps de Lewy? Et qu’en est-il de l’acétylcholine qui a des effets sur les fonctions cognitives, un symptôme non moteur souvent lié à la maladie de Parkinson?

Intervention : Nous savons traiter efficacement les symptômes liés à la dopamine, mais nous devons aussi traiter les symptômes non moteurs qui nuisent à la qualité de vie. Il est intéressant de combiner médicaments et interventions autres que médicales comme l’activité physique et une thérapie comportementale et cognitive. Les bienfaits de l’activité physique ont été largement discutés… Alors que la recherche ne permet pas de conclure que celle-ci a un réel impact sur l’évolution de la maladie de Parkinson, la littérature montre par contre que l’exercice a bel et bien des effets sur l’activité cérébrale. C’est là un point important dans le cas d’une maladie évolutive parce qu’en faisant de l’activité physique, une personne peut voir son niveau d’invalidité diminuer. Et n’oublions pas l’effet que toute « thérapie créative », que ce soit la danse, la musique, l’écriture ou la peinture, peut avoir sur la santé émotionnelle. (SPC continue d’ailleurs de recevoir sur son site Web lancé en 2009 des contributions dans sa section Expressions créatrices. De nombreux partenaires régionaux encouragent également les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à afficher leurs talents créatifs.)

Le Congrès qui avait pour thème : Rassembler les intervenants dans le domaine de la maladie de Parkinson a connu un franc succès. La SPC aura l’honneur d’organiser le prochain congrès, qui aura lieu en 2013 à Montréal. Nous accueillerons alors le monde entier sur la scène canadienne… Je suis déjà impatiente à l’idée de mettre en valeur tout ce que nous aurons accompli d’ici là.

Oh… et en troisième lieu, ce que j’ai appris en Écosse… c’est que je n’aime pas le haggis, la panse de brebis farcie!

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Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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