Archive for December, 2010

Message de la rédaction

Bienvenue à l’édition d’automne de e-l’Actualité Parkinson

Dans ce numéro, nous nous intéressons à quelques-unes des questions qui se posent lorsque la maladie de Parkinson progresse :

  • la stimulation cérébrale profonde, comme option chirurgicale lorsque les médicaments pour combattre la maladie deviennent moins efficaces;
  • le traitement des problèmes de déglutition, de la psychose et de la démence chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson;
  • un récit personnel sur les soins dans les stades avancés de la maladie de parkinson;
  • la promotion d’une meilleure sécurité financière et d’un meilleur soutien aux fournisseurs de soins .

De retour du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui avait lieu à Glasgow en Écosse, Barbara Snelgrove, directrice des services d’éducation et de soutien de la Société Parkinson Canada, nous fait un résumé de ce qu’elle y a appris.

Nous décrivons quelques-uns des projets de recherche financés par la Société Parkinson Canada et nous annonçons les bénéficiaires de nouvelles subventions dans le cadre du Programme national de recherche.

Nous remercions tous ceux et celles qui ont fait de la Grande randonnée Parkinson un énorme succès d’un bout à l’autre du Canada. Les noms des gagnants du tirage national sont annoncés dans la présente édition.

Vos commentaires, questions, observations et idées de sujets pour les prochains numéros sont toujours les bienvenus. Vous pouvez les faire parvenir à l’adresse suivante : editor@parkinson.ca.

Comme il s’agit du dernier numéro avant les Fêtes, nous vous souhaitons de passer une excellente saison des Fêtes.

Nous vous invitions à célébrer le temps des Fêtes avec un don spécial. Faites votre don maintenant et obtenez un reçu officiel avant la fin de l’année. Consultez le site www.parkinson.ca pour faire un don en l’honneur ou à la mémoire d’une personne qui vous est chère et soutenez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Marjie Zacks
Rédactrice en chef

Marjie Zacks

Demandez conseil : Stimulation cérébrale profonde

Depuis la première fois où la stimulation cérébrale profonde a été utilisée pour traiter les symptômes de la maladie de Parkinson, il y a quelques décennies, plus de 80 000 personnes ont été traitées. Chaque année, quelque 10 000 interventions chirurgicales sont effectuées sur des personnes atteintes de la maladie. Chef de file dans ce secteur, le Canada attire des neurologues et des neurochirurgiens de partout dans le monde qui viennent apprendre à effectuer l’intervention. Nous avons demandé au Dr Andres Lozano de nous décrire ce qu’est la stimulation cérébrale profonde.

Dr. Andres LozanoDr Andres Lozano
Professeur et président, Division de la neurochirurgie, Université de Toronto
Chaire de recherche du Canada en neurosciences

 

Qu’est-ce que la stimulation cérébrale profonde?

La stimulation cérébrale profonde consiste à implanter des électrodes dans des régions précises du cerveau pour traiter les symptômes de la maladie de Parkinson.

Quelles régions du cerveau sont ciblées?

Imaginez une boucle dans le cerveau qui présente plusieurs arrêts. Selon le symptôme de la maladie de Parkinson à traiter, nous pouvons choisir au moins trois cibles le long de ce circuit. Pour les tremblements, par exemple, le thalamus constitue la meilleure cible. Pour la rigidité et d’autres symptômes moteurs, le noyau sous-thalamique et le pallidum semblent être une aussi bonne cible l’un que l’autre.

Qui sont les meilleurs candidats?

Les symptômes qui répondent très bien à la stimulation cérébrale profonde sont les fluctuations motrices, les tremblements, la rigidité et les mouvements lents. Si les personnes atteintes ne tirent pas pleinement profit de leur traitement à la lévodopa parce que les médicaments ne font plus effet assez longtemps et qu’elles souffrent de fluctuations durant la journée ou encore si les tremblements, la rigidité et les mouvements lents s’accentuent, il est peut-être temps de penser à la stimulation cérébrale profonde. Environ 15 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson pourraient bénéficier de cette chirurgie, en particulier si elles sont fortement soutenues par leur famille.

Y a-t-il des personnes à qui la stimulation cérébrale profonde n’est pas recommandée?

Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson seront exclues si elles ont une autre affection qui les rend moins susceptibles de bénéficier de la chirurgie, comme des problèmes cognitifs importants, des problèmes psychiatriques ou une affection nécessitant de subir de nombreux examens d’imagerie par résonnance magnétique (IRM) au cours de leur vie; la sûreté de cette technique n’a pas été complètement établie pour les personnes porteuses d’implants.

 

 

L’âge est-il pris en compte?

En vieillissant, les personnes réagissent moins aux médicaments et à la chirurgie, et le rapport entre les avantages et les risques devient moins favorable. Par conséquent, nous recommandons moins la stimulation cérébrale profonde aux personnes âgées de plus de 70 ans. Étant donné que les cas de comorbidité, comme les maladies du cœur, sont beaucoup plus nombreux chez les personnes âgées, nous étudions chaque cas très minutieusement avant de proposer la chirurgie à cette population.

Est-il envisagé d’offrir la stimulation cérébrale profonde à un stade précoce de la maladie de Parkinson?

Oui. L’attente peut entraîner des coûts au plan professionnel. Par exemple, certaines personnes peuvent devoir quitter leur emploi ou décider de refuser une promotion à cause de la maladie de Parkinson et de la vitesse de sa progression. La chirurgie peut être utile dans ces cas. Les spécialistes ont tendance à offrir la chirurgie de plus en plus tôt. Certaines études portent précisément sur la possibilité de recourir à la stimulation cérébrale profonde dans les cinq premières années suivant l’apparition de la maladie plutôt que d’attendre une moyenne de 12 ans après le diagnostic. Cette décision doit être prise en tenant compte du risque, minime mais réel, que constituent l’intervention chirurgicale et le traitement.

Comment se déroule l’intervention?

Nous pouvons anesthésier les patients anxieux, mais il est préférable d’effectuer l’intervention sur des patients éveillés afin de pouvoir choisir le meilleur endroit pour introduire les électrodes. Les patients subissent un examen du cerveau par IRM avant l’intervention. Un cadre est ensuite placé sur la tête du patient. Durant la chirurgie, nous effectuons deux ouvertures dans le crâne par lesquelles nous implantons les électrodes. Une fois les électrodes en place, nous introduisons une pile au niveau de la paroi thoracique, sous la clavicule. Ensuite, nous joignons les électrodes insérées dans la tête à la pile au moyen d’un câble que nous faisons passer sous la peau, derrière l’oreille, dans le cou, par-dessus la clavicule jusqu’au niveau de la paroi thoracique. Les patients sont normalement anesthésiés pour cette partie de l’intervention. Nous branchons ensuite la pile aux électrodes. Nous pointons une télécommande (un dispositif semblable à celui utilisé pour les téléviseurs) en direction de la pile pour modifier les réglages et contrôler l’intensité du courant transmis au cerveau.

Le dispositif fonctionne-t-il 24 heures par jour, sept jours par semaine?

Oui. Lorsque le cerveau est en manque de dopamine, certaines de ses régions fonctionnent mal. Ces ratés sont transmis aux circuits du cerveau et entraînent des tremblements, une impossibilité d’effectuer certains mouvements, etc. La stimulation cérébrale profonde permet de bloquer ou de stopper ces ratés et de laisser le cerveau travailler plus normalement.

Quels sont les risques de la stimulation cérébrale profonde?

Toute opération au cerveau comporte des risques. Nous avertissons les patients que les risques de complications graves liés à l’intervention chirurgicale sont de un à deux pour cent, le risque le plus grand étant que l’implantation des électrodes entraîne un saignement dans le cerveau. Cette situation se produit moins d’une fois sur 100, mais elle peut avoir de graves incidences. Deuxièmement, certains problèmes peuvent survenir au moment de mettre le dispositif en marche ou à l’arrêt; la stimulation pourrait provoquer un effet secondaire, une situation qu’il est cependant possible de contrôler en diminuant ou en stoppant le fonctionnement de l’appareil. Troisièmement, le matériel peut tomber en panne, les piles peuvent s’épuiser et la personne peut s’infecter. Ce sont les trois types de risques que nous connaissons : les risques liés à la chirurgie, les risques liés à la stimulation et ceux liés au matériel.

Quel type de suivi est-il nécessaire de faire après l’intervention chirurgicale?

Au début, les personnes sont soumises à trois ou quatre séances de programmation afin de nous permettre de trouver les meilleurs paramètres de stimulation. Ensuite, nous effectuons un examen médical tous les six à douze mois. Auparavant, nous utilisions des piles d’une durée de quatre à cinq ans, mais aujourd’hui il est possible d’insérer une pile rechargeable qui nécessite une heure de rechargement par semaine et qui dure entre huit et neuf ans.

Combien de temps les avantages de la chirurgie durent-ils?

La maladie de Parkinson comporte de nombreuses facettes. Pour les symptômes comme les fluctuations motrices, les tremblements et la rigidité, les avantages durent toute une vie. Cependant, la maladie de Parkinson étant une maladie évolutive, d’autres symptômes apparaîtront, comme un déclin cognitif, des problèmes d’élocution, des problèmes d’équilibre, des problèmes avec la vessie et la fonction sexuelle. Ces symptômes persisteront avec ou sans médication, avec ou sans chirurgie. La chirurgie traite donc définitivement certains symptômes alors qu’elle n’a aucune influence sur certains autres.

Quelles sont les nouvelles orientations en matière de stimulation cérébrale profonde?

Mon équipe de recherche et d’autres cherchent des façons de traiter les symptômes ne répondant pas à la lévodopa, comme les problèmes cognitifs, la dépression et la difficulté à marcher. Nous cherchons à savoir s’il est possible d’accéder à diverses régions du cerveau pour traiter ces symptômes. Des études portent également sur le potentiel de la stimulation cérébrale profonde à traiter d’autres maladies neurologiques et troubles psychiatriques.

Deep Brain Stimulation for Parkinson Disease: An Expert Consensus and Review of Key Issues
Résumé d’un article publié dans l’édition en ligne du 11 octobre 2010 de la revue Archives of Neurology

Beware the miracle cure
Article du 23 octobre 2010 du National Post portant sur la stimulation cérébrale profonde

Maintien du bien-être mental après un traitement par stimulation cérébrale profonde

Dr. Marjan JahanshahiDre Marjan Jahanshahi
Professeure de neuropsychologie
UCL Institute of Neurology and National Hospital
London (R.-U.)

L’un des principaux objectifs de la stimulation cérébrale profonde est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dre Marjan Jahanshahi précise cependant que « l’objectif est d’améliorer les aspects moteurs de la maladie sans créer de répercussions sur les aspects non moteurs ». Reconnaissant que les symptômes non moteurs, comme les problèmes cognitifs, comportementaux et d’humeur, peuvent être tout aussi invalidants que les symptômes moteurs, Dre Marjan Jahanshahi, professeure de neuropsychologie au UCL Institute of Neurology and National Hospital de Londres, au Royaume-Uni, offre quelques suggestions pour éviter les effets indésirables sur les fonctions cognitives et l’humeur, et maintenir un bien-être mental après un traitement par stimulation cérébrale profonde.

Sélection minutieuse des candidats. Évaluation détaillée par un neuropsychologue incluant un dépistage de la démence, des maladies psychiatriques, comme une dépression majeure résistante au traitement ou une psychose non traitée, et des idées suicidaires. Il n’est pas recommandé d’opérer les personnes présentant ces affections. En général, la chirurgie n’entraîne aucun effet indésirable majeur sur les fonctions cognitives des personnes soigneusement sélectionnées.

Counseling des personnes atteintes et des familles avant la chirurgie. Il est très important d’informer les personnes atteintes et les familles de ce à quoi elles doivent s’attendre. Subir une chirurgie cérébrale est un événement marquant, et la période précédant la chirurgie peut représenter beaucoup d’incertitude et de stress pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leur famille. Les informer de ce à quoi elles doivent s’attendre peut les aider à mobiliser leur réseau social afin d’obtenir le soutien matériel et affectif de leur famille et de leurs amis, réduisant ainsi le stress associé à l’intervention chirurgicale.

Il est également important de faire en sorte que les personnes aient des attentes réalistes à l’égard de l’efficacité de la chirurgie à éliminer les symptômes moteurs sachant que des attentes irréalistes peuvent provoquer de la déception et influencer l’adaptation des personnes après l’intervention chirurgicale.

« Étant donné les changements rapides provoqués par la chirurgie sur le plan de la fonction motrice, une personne qui dépendait d’un fournisseur de soins pour ses activités quotidiennes peut redevenir complètement indépendante. Les personnes auront peut-être à renégocier les rôles familiaux. Elles ont besoin de temps pour s’adapter aux changements », précise Dre Jahanshahi.

Surveillance et suivi serrés. Il est important que les médecins surveillent les symptômes non moteurs, comme les changements cognitifs ou les changements de l’état psychiatrique, avant et après la chirurgie afin que ces aspects ne s’aggravent pas ou ne surgissent pas à la suite de la chirurgie. La communication avec les médecins est cependant un processus à double sens : les patients et les fournisseurs de soins doivent également signaler tout changement leur semblant problématique. Être à l’affût des problèmes et les gérer rapidement peut permettre d’éviter d’autres problèmes plus tard.

Gestion/traitement rapide des problèmes. Constatant qu’une minorité de personnes, de 15 à 20 %, souffrent de problèmes psychiatriques après l’intervention chirurgicale, Dre Jahanshahi souligne que les changements comme la confusion et l’hypomanie (humeur euphorique et suractivité) sont temporaires. « Dans la plupart des cas, ils disparaissent peu de temps après l’intervention », précise-t-elle. De nombreux problèmes à long terme se traitent et peuvent potentiellement être surmontés grâce à un ajustement de la médication, un traitement direct ou un réglage de la stimulation. Par exemple, l’apathie et la dépression peuvent être causées par la diminution rapide de la médication après la chirurgie; une diminution graduelle est plus appropriée. Des antidépresseurs peuvent être prescrits pour combattre la dépression. Les problèmes cognitifs et psychiatriques peuvent être dus à un mauvais emplacement des contacts des électrodes dans le cerveau ou à une stimulation qui s’étend au-delà de la cible. Une correction des contacts des électrodes ou des paramètres de la stimulation peut alors s’avérer une solution.

En outre, Dre Jahanshahi suggère que certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les membres de leurs familles peuvent bénéficier d’une psychothérapie, comme une thérapie cognito-comportementale, qui les aidera à s’adapter aux nouveaux rôles. « Après avoir vécu des années avec la maladie de Parkinson, les personnes se créent des routines, mais une fois qu’elles ont connu une amélioration de leur mobilité et de leurs activités quotidiennes à la suite de la chirurgie, elles doivent parfois également changer la perception qu’elles ont de la vie », conclut-elle.

La vie après la stimulation cérébrale profonde

La décision de subir ou non un traitement par stimulation cérébrale profonde est très personnelle. Deux membres du groupe de soutien sur la stimulation cérébrale profonde dirigés par la clinique des troubles du mouvement du Deer Lodge Centre de Winnipeg nous parlent de leur expérience.

Don Dietrich

Don DietrichJ’ai subi une intervention par stimulation cérébrale profonde il y a six ans. La bonne vieille maladie de Parkinson prenait le contrôle de ma vie. Je souffrais de crampes douloureuses sur le côté gauche du corps, à la jambe et au pied gauches, au point où un jour mes orteils se sont contractés et qu’un ongle s’est arraché. La seule façon de soulager la douleur était de m’étendre au sol durant des heures. Les crampes s’apaisaient, mais revenaient aussitôt que je me relevais.

L’intervention chirurgicale a été une bénédiction. Elle m’a libéré. Je me souviens d’être sorti affamé de la salle d’opération et d’avoir demandé à manger. Je mangeais avec appétit lorsque le chirurgien est entré et m’a demandé : « Que faites-vous? » J’ai répondu : « Je mange, tout simplement », et il m’a fait remarquer que j’étais en train d’utiliser ma main droite. Jusque-là, j’étais incapable de faire tenir un petit pois sur une fourchette. À partir de ce moment-là, j’ai su qu’il se passait des choses positives.

Il m’arrive encore d’avoir des crampes occasionnelles, mais je peux adapter mon stimulateur pour les faire disparaître. Ayant été un athlète, je suis très attentif à mon corps et je peux être un peu tatillon. Il a fallu environ 18 mois pour régler le stimulateur exactement comme je le voulais.

Au début, j’ai réduit d’environ 70 % la dose de médicaments pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson. Au cours des six années suivantes, j’ai augmenté la dose en consultation avec mon neurologue et l’infirmière.

Récemment, mon stimulateur a été réinitialisé : il a été arrêté et remis à zéro, comme si j’étais un nouveau patient. Les nouveaux réglages ont fonctionné incroyablement bien pour moi. À côté de ma maison, il y a une niche à démolir. Elle s’y trouve depuis un bon moment, mais je n’osais pas m’y attaquer parce que je croyais que j’en aurais pour une éternité. Grâce aux nouveaux réglages de mon stimulateur, j’y suis parvenu en 30 minutes.

Il m’arrive de me demander si on n’attend pas trop longtemps avant d’effectuer les interventions par stimulation cérébrale profonde. Je me demande si on ne devrait pas offrir le traitement plus tôt. Le cerveau étant plutôt complexe, comment détermine-t-on quel est le bon moment? Je crois qu’au lieu d’attendre que les personnes soient presque un fardeau pour la société, on pourrait peut-être intervenir plus tôt de façon qu’elles aient dix autres années de vie active.

David Toews

David ToewsDurant les trois premières années qui ont suivi l’apparition de la maladie de Parkinson, en 2001, j’ai pu continuer à travailler dans le secteur des instruments d’entretien et des systèmes de contrôle à l’Université du Manitoba. La maladie progressant, j’ai demandé un congé d’invalidité de courte durée en 2003. L’infirmière en santé du travail et mon médecin de famille m’ont aidé durant le processus. Après un an, j’ai pris un congé d’invalidité de longue durée.

Au cours des années suivantes, les doses de médicaments augmentant, mon neurologue, le Dr Hobson, m’a suggéré d’envisager une intervention par stimulation cérébrale profonde. Ça m’a semblé être la bonne solution. L’intervention allait peut-être me permettre de passer davantage de temps de qualité avec ma famille et mes petits-enfants. Elle allait peut-être également permettre de diminuer ma médication ainsi que les effets secondaires.

Je me suis senti faible pendant les trois premières semaines suivant l’intervention chirurgicale, qui a eu lieu en 2007. Je pouvais tout juste soulever une boîte. Nous étions, ma femme Carole et moi, en train d’emménager dans un appartement situé au rez-de-chaussée, mais je ne devais ni me pencher ni soulever des poids lourds. Avec le temps, je me suis senti de plus en plus capable de faire les choses que je faisais auparavant. J’ai aussi réussi à réduire ma médication de moitié.

Depuis l’intervention chirurgicale, je ne tremble pratiquement plus sauf, par exemple, lorsque je dois tenir un téléphone durant un certain temps. J’ai donc opté pour un casque téléphonique. Je crois que ma voix a été légèrement touchée, alors je fais des exercices vocaux et participe, une fois par mois, à un cours de la méthode « Lee Silverman Voice Treatment ». La stimulation cérébrale profonde n’a pas été efficace pour combattre mes étourdissements.

J’étais plus compulsif avant l’intervention. Aujourd’hui, j’hésite davantage et je ne suis pas aussi intrépide, mais je crois qu’il peut s’agir d’un effet de la maladie. Le cerveau étant touché par la maladie, certains processus cérébraux peuvent devenir difficiles. Je souffre de quelques problèmes de mémoire et d’humeur. La relaxation et les exercices sont bénéfiques, mais il est parfois difficile de se motiver. C’est alors que j’ai besoin d’aide. Ma femme, Carole, m’aide beaucoup et je peux également en discuter avec le médecin.

Récemment, trois ans après l’intervention chirurgicale, j’ai subi une évaluation de routine. Tout s’est bien déroulé.

Je remercie mon équipe de soins de santé et suis reconnaissant d’avoir pu subir le traitement par stimulation cérébrale profonde, qui nous a donné, à ma famille et à moi-même, une meilleure qualité de vie et la capacité de faire des choses que je n’aurais pas pu faire autrement.



Traitement des symptômes avancés

La maladie de Parkinson progressant, certains symptômes deviennent plus intenses et d’autres surviennent pour la première fois. Dans le présent article, nous demandons à des cliniciens et des chercheurs de parler de quelques-uns de ces symptômes.

Déglutition

David H. McFarlandDavid H. McFarland, Ph. D.
Professeur, École d’orthophonie et d’audiologie
Université de Montréal
Orthophoniste
Montréal (Québec)

Angie SouthAngela South
Orthophoniste
Centre d’excellence de la National Parkinson Foundation, Centre des sciences de la santé de London
Université du Western Ontario
London (Ontario)

Les problèmes de déglutition sont courants chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et se manifestent parfois avec différents degrés de gravité très tôt dans la maladie, pas seulement à un stade avancé.

Indices associés aux problèmes de déglutition

  • Difficulté à manipuler et à former des boules de nourriture
  • Sensation de nourriture coincée dans la gorge
  • Difficulté à avaler des aliments solides
  • Toux en mangeant ou en buvant
  • Étouffement
  • Voix « gargouillante »
  • Augmentation du temps nécessaire pour manger
  • Écoulement de bave
  • Infections pulmonaires récurrentes
  • Perte de poids

Une personne peut éprouver des problèmes de déglutition sans manifester de signes évidents. Souvent, les gens ne sont pas conscients de leurs problèmes de déglutition à cause de déficits sensoriels ou autres associés à la maladie de Parkinson. « L’aspiration silencieuse est l’un des aspects insidieux de la maladie de Parkinson : la nourriture ou les liquides pénètrent dans les voies respiratoires, puis dans les poumons sans qu’il y ait de signes ou de symptômes. Les personnes ne toussent pas », explique David McFarland, orthophoniste et professeur à l’École d’orthophonie et d’audiologie de l’Université de Montréal.

« La possibilité que ce problème se transforme en pneumonie par aspiration dépend de facteurs comme la santé générale, l’hygiène buccale et la présence de nourriture ou de liquides dans les poumons. » À cause d’une mauvaise hygiène buccale associée à la difficulté de se brosser les dents, les personnes avalent les bactéries présentes dans la bouche, qui se retrouvent ensuite dans la gorge, les voies respiratoires et les poumons. La pneumonie par aspiration est une cause importante de décès chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Les problèmes de déglutition peuvent avoir des répercussions majeures sur la qualité de vie. Lorsqu’ils ne prennent plus plaisir à manger, les gens mangent moins ou plus du tout, ce qui entraîne une mauvaise nutrition et une perte de poids. Les gens peuvent également réduire de façon sérieuse leurs activités sociales, ces dernières étant souvent liées aux repas.

Quand une personne atteinte de la maladie de Parkinson ou un membre de sa famille soupçonne un problème de déglutition, la première mesure à prendre est de consulter son médecin de famille pour obtenir un rendez-vous auprès d’un orthophoniste, qui effectuera une évaluation.

L’orthophoniste effectuera une évaluation clinique de la déglutition et peut-être un examen de gorgée barytée modifiée (GBM), l’examen permettant le mieux d’évaluer les problèmes de déglutition. Des radiographies du processus de déglutition sont prises pendant que la personne mange et boit. « Nous vérifions des paramètres comme la durée de déglutition et la protection des voies respiratoires (c’est-à-dire si la nourriture ou le liquide entre dans les voies respiratoires et la quantité de nourriture qui reste dans la bouche et la gorge après la déglutition), explique Angela South, orthophoniste à l’Université de Western Ontario, à London. Ce sont des renseignements importants, car les gens ne manifestent pas toujours de symptômes ou ne signalent pas nécessairement les changements constatés, et nous découvrons ces problèmes sous-jacents lors de la prise des radiographies. »

Un autre test, l’évaluation endoscopique par fibres optiques de la déglutition, a recours à un endoscope pour découvrir ce qu’il advient de la nourriture et du liquide durant le processus de déglutition.

Étant donné que les médicaments utilisés pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson ne semblent pas atténuer les problèmes de déglutition et que la stimulation cérébrale profonde peut même les aggraver, l’approche classique consiste à intervenir sur la posture et les comportements afin de faciliter la déglutition et réduire les risques d’aspiration. Un changement de l’alimentation – par exemple, un changement des textures alimentaires, un épaississement des liquides, un ramollissement de la nourriture – pourra s’avérer nécessaire si les problèmes de déglutition s’aggravent. L’orthophoniste établira un programme personnalisé pour rendre la déglutition la moins dangereuse possible, réduire les risques d’infection et de complication, et optimiser la qualité de vie.

Des efforts visent également à améliorer les mécanismes altérés sous-jacents à la déglutition grâce aux interventions comportementales suivantes :

  • Exercices de la langue : Cependant, les chercheurs ne s’accordent pas tous pour affirmer que la force de la langue est touchée par la maladie de Parkinson.
  • Exercices pour renforcer les muscles expiratoires : Renforcement des muscles touchés dans le mécanisme de la toux. Une petite étude de 2009 de la Dre Christine Sapienza, professeure et présidente du Département des sciences et des troubles de la communication à l’Université de Floride, a révélé que le mécanisme de la toux pouvait s’améliorer.
  • Méthode Lee-Silverman pour le traitement de la voix (LSVT) : Un traitement de la voix conçu pour améliorer la communication chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et dont la capacité à aider la déglutition a été reconnue lors d’une petite étude. « Le traitement cible quelques-uns des problèmes sous-jacents à la voix et à la parole », affirme David McFarland, qui est également vice-président et cofondateur de LSVT Global Inc. L’intervention doit être intensive, ciblée et utile du point de vue fonctionnel.
  • Gomme à mâcher : Des travaux de recherche effectués récemment au Centre d’excellence de la NPF du Centre des sciences de la santé de London ont révélé que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui mâchaient de la gomme étaient capables de mieux contrôler leur salive et, ce faisant, réduisaient l’écoulement de salive, avaient plus de facilité à parler (la quantité de salive étant moins grande dans leur bouche) et réduisaient le nombre de fois où elles s’étouffaient et toussaient. Angela South, l’une des chercheurs du projet, pousse maintenant la recherche un cran plus loin pour tenter de découvrir quelle est l’influence de la gomme à mâcher sur le mécanisme de la déglutition. « Nous prendrons des radiographies du processus de déglutition pendant que les personnes mâchent de la gomme, les ferons se reposer quelques minutes, puis prendrons de nouvelles radiographies pour déterminer s’il y a un effet rémanent », précise la chercheuse.

Une bonne gestion des problèmes de déglutition exige une approche multidisciplinaire et, généralement, les services d’un diététiste pour équilibrer l’alimentation et suggérer des façons de rendre attrayants les aliments du régime modifié. Les services d’un ergothérapeute sont également nécessaires pour proposer des façons d’améliorer l’environnement des repas. Un travailleur social sera peut-être en mesure d’aider les personnes à s’adapter socialement à leurs nouveaux besoins et habitudes alimentaires.

Psychose

Dr. Susan FoxDre Susan Fox
Professeure agrégée de neurologie, Université de Toronto
Neurologue, Centre des troubles du mouvement, Hôpital Toronto Western

La psychose se caractérise par des pensées et des perceptions anormales. Chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les symptômes les plus courants sont les hallucinations – en général visuelles, mais parfois auditives, olfactives ou tactiles. La psychose progresse parfois au point où les personnes souffrent de paranoïa et de délire. Par exemple, elles peuvent penser que leur conjoint a une liaison extraconjugale ou qu’un intrus tente de voler quelque chose dans la maison.

« En moyenne, 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de psychose à un moment ou l’autre de leur vie. Ce trouble devient plus courant avec la progression de la maladie de Parkinson », affirme Dre Susan Fox, professeure agrégée de neurologie à l’Université de Toronto et neurologue au Centre des troubles du mouvement de l’Hôpital Toronto Western.

La neurologue soutient qu’une grande partie de ces 50 % peuvent éprouver des hallucinations visuelles légères, bénignes ou mineures. « Au moment de se coucher ou de se lever, ces personnes peuvent voir un individu ou un animal dans leur chambre à coucher sans être bouleversées. Elles n’ont pas nécessairement besoin d’un traitement spécial. Pour quelques autres personnes cependant, la psychose peut s’avérer invalidante, particulièrement si elle comporte des symptômes de délire ou de paranoïa, et elle exigera plus de soins. La prévalence de la psychose invalidante peut causer l’hospitalisation et l’admission dans des maisons de soins infirmiers », ajoute-t-elle.

Les facteurs de risque de psychose sont notamment la déficience cognitive, y compris la démence, et le trouble comportemental en sommeil paradoxal, une affection où les gens crient, se déplacent, donnent des coups et extériorisent les rêves qu’ils font la nuit. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ont une infection des voies urinaires ou respiratoires sont également plus à risque d’être atteintes de délire.

D’après Dre Fox, étant donné que la psychose survient généralement lorsque les personnes sont sous médication, on avait tendance à croire qu’il ne s’agissait que d’un effet secondaire des médicaments. Elle est aujourd’hui considérée comme faisant partie du processus pathologique. « C’est la maladie elle-même qui est responsable de la sensibilité du cerveau à des médicaments qui peuvent déclencher les symptômes », précise-t-elle.

La première chose à faire lorsque les personnes atteintes ou les membres de la famille prennent conscience des symptômes de psychose est d’en parler au médecin de famille. Le médecin pourra déterminer s’il y a une infection ou un autre problème médical sous-jacent dont il faut d’abord s’occuper, puis décidera si les symptômes nécessitent un traitement. « Il est démontré que les symptômes traités rapidement connaissent une progression plus limitée, signale Dre Fox. Une fois que les hallucinations ont commencé à se produire, elles risquent de devenir latentes et de se manifester plus tard. »

Si l’apparition de la psychose semble correspondre à une augmentation récente de la dose médicamenteuse ou à un changement récent de la médicamentation, le médecin pourra recommander une diminution de la dose ou un arrêt de la prise du médicament. Cette décision pourrait entraîner une atténuation des symptômes de la psychose, mais une aggravation de certains symptômes moteurs.

Il existe actuellement deux types de traitement de la psychose chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les antipsychotiques atypiques constituent le premier groupe de médicaments. Le plus courant est la quétiapine. Si la quétiapine n’a aucun effet, la clozapine est alors prescrite. Cependant, comme ce médicament risque d’entraîner une diminution du nombre de leucocytes, le patient doit faire l’objet d’un suivi hebdomadaire. Les inhibiteurs de la cholinestérase constituent le deuxième groupe de médicaments. Ils sont prescrits autant aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui souffrent de démence qu’à celles qui ont des hallucinations visuelles sans souffrir de démence. Les chercheurs tentent de mettre au point de nouveaux médicaments pour traiter la psychose chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sans aggraver les symptômes moteurs.

Démence et déficience cognitive légère chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Alex TrosterDr Alex Tröster
Professeur, Département de neurologie
Codirecteur du Centre d’excellence de la National Parkinson Foundation
Université de la Caroline du Nord
Chapel Hill (Caroline du Nord)

Démence

La démence est un terme général décrivant une diversité de changements de la fonction cognitive. Étant donné que différentes structures du cerveau sont touchées par différents types de pathologies, la démence associée à la maladie de Parkinson tend à se différencier particulièrement tôt de la démence associée à la maladie d’Alzheimer, dans sa progression comme dans sa forme générale. « Par exemple, les troubles de langage graves, les difficultés de compréhension et rapid forgetting (perte de la mémoire récente) risquent moins d’apparaître tôt chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », explique Dr Alex Tröster, professeur de neurologie à l’Université de Caroline du Nord et codirecteur du Centre d’excellence de la National Parkinson Foundation de Chapel Hill en Caroline du Nord.

La démence chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson est liée notamment à l’âge, à un faible niveau de scolarité, à une instabilité posturale et à des troubles de la démarche. Près de 30 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson développeront une démence.

La démence à corps de Lewy est liée à la démence de la maladie de Parkinson. Les deux sont considérées comme étant des démences à corps de Lewy et des synucléinopathies (maladies causées par le dépôt de protéines alpha-synucléines dans les cellules du cerveau). « Elles semblent avoir une pathologie en commun, mais il est possible que différentes parties du cerveau soient touchées à différents moments », précise Dr Tröster.

Les différences cliniques entre la maladie de Parkinson et la démence à corps de Lewy sont les suivantes :

  • On parle de démence associée à la maladie de Parkinson lorsque la maladie de Parkinson est diagnostiquée en premier et qu’au moins 12 moins se sont écoulés avant que la démence n’apparaisse;
  • On parle de démence à corps de Lewy lorsque les changements cognitifs et comportementaux précèdent ou accompagnent les symptômes de la maladie de Parkinson de la première année.

« Les personnes atteintes de la démence à corps de Lewy semblent souffrir d’hallucinations et de fluctuations d’attention plus tôt au cours de la maladie », constate Dr Tröster. Les facteurs de risque pour la démence à corps de Lewy sont notamment une sensibilité aux hallucinations et aux troubles du sommeil durant le sommeil paradoxal.

Lorsque la personne atteinte de la maladie de Parkinson se dispute souvent avec les membres de la famille concernant la gravité du problème cognitif, le Dr Tröster recommande de faire appel à un arbitre. « Il faut être conscient des changements, ne pas les nier et de demander une évaluation. Une évaluation neuropsychologique peut s’avérer utile », précise-t-il.

Les chercheurs tentent de découvrir si des médicaments comme les inhibiteurs de la mémantine et de la cholinestérase sont efficaces dans le traitement de la démence associée à la maladie de Parkinson. Les inhibiteurs de la cholinestérase sont couramment utilisés au Canada. Les chercheurs tentent également de mettre au point des outils d’évaluation pour permettre aux cliniciens de distinguer plus précisément la démence de la maladie de Parkinson des autres types de démences.

Déficience cognitive légère

Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de changements cognitifs plus légers qui peuvent longtemps demeurer relativement stables. Les études portant sur la déficience cognitive survenant à un stade précoce de la maladie de Parkinson démontrent que les tests neuropsychologiques effectués au moment du diagnostic peuvent détecter des changements très subtils ou légers pouvant parfois ne pas avoir été remarqués par la personne atteinte ou son fournisseur de soins.

Dans leurs récents travaux, les chercheurs tentent également de classifier la déficience cognitive légère chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le Dr Tröster remarque que les rares études publiées à ce jour parviennent à deux conclusions communes :

  • les personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrant d’une déficience cognitive légère ont plus souvent une déficience cognitive d’une seule fonction;
  • Les déficiences ne relevant pas de la mémoire – particulièrement les difficultés d’attention d’abstraction – sont plus courantes que les déficiences cognitives.

Prendre soin d’un être aimé à mesure que la maladie progresse

Frank and Carmel Boosamra

Frank et Carmel Boosamra

Première personne – Carmel Boosamra

Carmel Boosamra pensait avoir lu tout ce dont elle avait besoin pour aider son mari Frank dans sa lutte contre la maladie de Parkinson, mais ses connaissances étaient incomplètes. « J’avais à peine effleuré le sujet », raconte-t-elle en se souvenant de certains problèmes auxquels elle a été confrontée.

Incidences économiques. Frank a dû vendre son commerce. Il avait été l’un des premiers à vendre et à installer des pellicules pare-soleil pour fenêtres dans la région d’Ottawa. « La perte de sa source de revenus a été dramatique pour nous deux », confie Carmel Boosamra.

Perte du permis de conduire. L’annonce du médecin au ministère des Transports à l’effet que Frank ne devait plus conduire à cause de problèmes de rigidité et d’un déclin cognitif « a eu un effet psychologique plus fort que tout sur lui. Quand on lui demandait ce qu’il trouvait le plus difficile à propos de la maladie de Parkinson, il répondait que c’était la perte de son permis de conduire ».

Problèmes de santé coexistants. Frank a subi un pontage coronarien 10 ans avant l’apparition de la maladie de Parkinson, en 1992, à l’âge de 52 ans. Il souffrait également d’un diabète de type 1 qui avait entraîné, en 1999, l’amputation de son pied. « L’anesthésie a causé des ravages ».

Gestion des médicaments à l’hôpital. « Il était très difficile pour Frank de prendre ses médicaments à temps lorsqu’il était hospitalisé. » Carmel se souvient de son ahurissement lorsqu’un résident lui a demandé depuis combien de temps son mari souffrait d’épisodes psychotiques. L’incident a avivé sa détermination à faire du travail de sensibilisation et à défendre les droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. « À chaque hospitalisation, il fallait se battre sans arrêt avec le personnel médical pour que Frank prenne ses médicaments à temps. »

Gestion des médicaments à la maison. « Les médicaments pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson ne faisant plus effet, le neurologue a fait l’essai de différents médicaments pour déterminer lesquels fonctionnaient le mieux, mais Frank était victime d’hallucinations importantes qui me faisaient extrêmement peur. Le neurologue m’a été d’une précieuse aide, parce qu’il prenait le temps de m’expliquer ce qui ce passait. À un certain moment, Frank prenait trois types différents de médicaments, mais il a fini par ne plus en avoir qu’un. »

Problèmes de sécurité. « Frank restait seul à la maison pendant que j’étais au travail. Il était sans arrêt victime de chutes et d’hallucinations. Je ne savais jamais à quoi m’attendre lorsque je rentrais du travail. Un jour, je me suis trouvée devant un vaisselier vide, toute la vaisselle était emballée. Frank cuisinait et un plat brûlait dans le four, mais il ne s’en rendait pas compte. Il était dans sa bulle et imaginait que quelqu’un allait venir pour tout prendre. C’est à ce moment que j’ai décidé qu’il fallait trouver une solution. Heureusement, nous recevions des soins à domicile depuis trois ans et Frank a pu entrer dans un établissement de santé aussitôt que j’en ai fait la demande. »

Procuration. « Nous avions tous les deux discuté de la procuration. Nous l’avions planifiée alors que Frank avait encore la capacité de prendre des décisions, ce qui a facilité le processus d’un point de vue émotionnel. Nous avons établi une procuration pour les finances et la propriété et une autre pour les décisions personnelles et touchant les soins de santé. Je recommande fortement ces voies juridiques. Certaines personnes peuvent croire qu’elles abandonnent ainsi les droits que la loi leur reconnaît, mais ce n’est pas nécessairement le cas puisque la procuration ne sert pas tout le temps mais peut être utilisée au besoin. »

Planification des soins futurs. « Frank a fait preuve de réalisme et de sens pratique dès le début lorsqu’il était question de ses besoins de soins futurs en matière. Nous avions visité des établissements de santé et étions parvenus à une décision commune. Lorsque le moment est venu de quitter la maison, nous n’avons pas tout de suite obtenu son premier choix, mais c’est venu plus tard. »

Composer avec les symptômes avancés de la maladie de Parkinson. « Le jour le plus triste a été celui où le neurologue m’a dit que Frank était atteint de la démence à corps de Lewy, une maladie qui survient parfois dans les stades avancés de la maladie de Parkinson. C’était à l’automne 2007. À partir de ce moment, Frank a perdu toutes ses forces. Je voyais qu’il voulait me dire quelque chose, mais il n’arrivait pas à dire les mots; il n’avait pas la capacité cognitive lui permettant de former les mots. Ça a été difficile, à la fois comme partenaire et comme fournisseur de soins, de constater qu’il avait perdu la capacité à communiquer par les mots. Je m’y suis habituée après un certain temps. Il utilisait les yeux pour communiquer avec moi. Je savais ce qu’il voulait dire juste par l’expression de ses yeux. »

Manque d’information. « J’aurais aimé en savoir plus sur la démence à corps de Lewy. La maladie était présente longtemps avant d’être diagnostiquée, mais je n’avais aucune information pour m’aider à comprendre. Aucune ressource n’abordait les stades avancés de la maladie de Parkinson, par exemple pour indiquer quoi faire lorsqu’une personne atteinte commence à éprouver des problèmes de déglutition. J’étais témoin de l’apparition graduelle de ces symptômes chez Frank, mais je crois que j’aurais mieux accepté la situation si j’en avais su un peu plus sur le sujet. »

Le plus difficile. « La perte de la personne. Durant la dernière année, j’allais voir Frank tous les jours et je lui tenais la main. Notre relation ne consistait plus qu’à se tenir les mains. C’était vraiment triste. C’est l’instinct qui nous fait persévérer lorsque nous faisons face à de telles circonstances, mais je ne sais pas comment j’ai pu m’en sortir. » Frank Boosamra est décédé en juillet 2008.

Lorsqu’on lui demande s’il y a quelque chose qu’elle ferait différemment aujourd’hui, Carmel répond : « J’ai fait tout ce qu’il était humainement possible de faire, j’ai été un fournisseur de soins qui a défendu les intérêts de Frank, j’ai veillé à ce que nous obtenions des soins à domicile alors qu’on voulait réduire le nombre d’heures et je suis intervenue auprès des médecins et du personnel infirmier de l’hôpital pour assurer qu’il prenait ses médicaments à temps. Je conseille à tous ceux et celles qui prennent soin d’une personne qui en est aux stades avancés de la maladie de Parkinson de continuer à défendre ses intérêts et de vivre chaque moment passé en sa compagnie comme un moment privilégié ».

Actuellement, Carmel siège au conseil d’administration de la Société Parkinson d’Ottawa et est membre du Comité de défense des intérêts de l’Ontario. « Parce que j’ai été témoin du manque de compréhension et de connaissances à l’égard de la maladie de Parkinson dans la population et chez les responsables des politiques gouvernementales, je sens, pour ma part, que je rends un service public en m’impliquant et en agissant », conclut-elle.

Promotion d’une meilleure sécurité financière et d’un meilleur soutien aux fournisseurs de soins

Reconnaissant que la perte de revenus et les coûts supplémentaires associés à la maladie de Parkinson peuvent gravement compromettre la stabilité et la sécurité financières des personnes atteintes et de leurs familles, la Société Parkinson Canada  demande au gouvernement du Canada de prendre les mesures qui s’imposent pour que les gens n’aient pas à composer avec la pression et l’inquiétude supplémentaires de l’instabilité financière.

La Société Parkinson Canada cherche à répondre à deux besoins majeurs concernant la sécurité du revenu des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson :

  • faire en sorte que les personnes atteintes et leurs familles aient une meilleure sécurité financière au moment où elles font face à la maladie de Parkinson;
  • veiller à ce que les familles ne se retrouvent pas dans un état précaire après le décès d’un être aimé causé par la maladie de Parkinson.

La Société Parkinson Canada recommande que le gouvernement du Canada revoie ses politiques financières actuelles de façon que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs fournisseurs de soins puissent plus facilement conserver leurs revenus ou être admissibles à des crédits d’impôt et autres programmes leur permettant d’atténuer le fardeau des coûts financiers et humains associés à la maladie de Parkinson.

La Société Parkinson Canada formule les recommandations suivantes :

  • établir un comité consultatif pour guider une réforme du système de revenu;
  • offrir un crédit d’impôt remboursable pour personnes handicapées à faible revenu;
  • permettre aux conjoints de demander le montant pour aidants naturels afin de compenser les coûts liés à la prestation de soins;
  • accroître la souplesse du programme de prestations de maladie de l’assurance-emploi pour permettre aux personnes atteintes de maladies chroniques de travailler à temps partiel et de recevoir des prestations partielles;
  • harmoniser le processus de demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées et de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada afin que les personnes aient accès aux programmes et services auxquels elles sont admissibles et que la sécurité du revenu soit plus facile à atteindre;
  • élargir les dispositions du Régime de pensions du Canada pour protéger les revenus de retraite des fournisseurs de soins qui doivent temporairement quitter le marché du travail pour s’occuper d’une personne malade, sans qu’elles aient à s’inquiéter de leur sécurité financière à la retraite.

L’étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques permet de recueillir de précieux renseignements concernant les effets de la maladie de Parkinson sur les personnes atteintes, les familles et la société. Ces renseignements soutiendront nos efforts visant à faire changer les politiques et à offrir une plus grande sécurité et un plus grand soutien aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson.


Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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