Discrimination génétique : Attention!
Avec plus de 1 500 tests génétiques maintenant disponibles et des centaines d’études génétiques et génomiques en cours, les tests génétiques ouvrent un monde de connaissances. Chaque jour, les gens ont plus de possibilités de connaître leur sensibilité aux maladies, de faciliter leur prise de décision à l’égard des traitements, d’éviter l’exposition à des interventions inutiles, d’améliorer les résultats cliniques et de prendre des décisions éclairées à l’égard de leur avenir. Bientôt, les consommateurs pourront obtenir un scintigramme de leur génome et des renseignements plus détaillés sur leurs risques génétiques. Il y a cependant un inconvénient : une fois que vous avez les avez obtenus, qui d’autre a accès à vos renseignements génétiques et qu’en font-ils? Nous avons demandé à deux spécialistes de discuter d’enjeux liés à la discrimination génétique et à la confidentialité des renseignements génétiques.
Yvonne Bombard, Ph. D.
Chercheuse, Faculté de médecine de l’Université de Toronto et Coalition canadienne pour l’équité génétique
Yvonne Bombard
Jo Anne Watton, M. Serv. Soc.
Présidente, Coalition canadienne pour l’équité génétique
Directrice des services aux particuliers et aux familles, Société Huntington du Canada
Jo Anne Watton
Qu’est-ce que la discrimination génétique?
« Il y a discrimination génétique quand on utilise des renseignements génétiques – concernant des différences réelles ou perçues – contre une personne, déclare Yvonne Bombard, chercheuse à la Faculté de médecine de l’Université de Toronto. Il pourrait s’agir de renseignements permettant de déterminer si une personne risque de souffrir d’une maladie génétique quelconque ou de renseignements provenant d’un test génétique capables de révéler si une personne est porteuse ou non d’une mutation génétique la prédisposant à une maladie ou à une incapacité dans l’avenir. La définition de renseignements génétiques pourrait s’élargir considérablement pour inclure des renseignements sur les antécédents familiaux ou elle pourrait se limiter à des renseignements sur l’ADN ou les chromosomes ou à des renseignements résultant de ce genre de tests. »
Y a-t-il des cas de discrimination génétique au Canada?
Dans une étude portant sur les risques de maladie de Huntington chez les Canadiens publiée dans le British Medical Journal en juin 2009, près de 40 % des répondants déclaraient avoir été victimes de discrimination. Auteure principale de l’étude, Yvonne Bombard précise : « Les principales sources de discrimination étaient les compagnies d’assurance-vie et d’assurance-invalidité, 29 % des répondants ayant déclaré que leur demande d’assurance avait été rejetée, que leurs primes avaient augmenté ou qu’on leur avait demandé de subir un test prédictif avant de pouvoir obtenir une protection ou de poursuivre l’étude de leur demande. Un peu moins de 7 % ont déclaré avoir fait l’objet d’une discrimination liée à l’emploi.
Les membres de la Coalition canadienne pour l’équité génétique, qui représente de nombreuses affections, dont la maladie de Parkinson, signalent également des cas anecdotiques de discrimination au Canada.
Pourquoi se protéger de la discrimination génétique?
La quantité de renseignements génétiques recueillis et conservés dans des biobanques publiques croît de manière exponentielle. S’ils ne sont pas protégés, ces renseignements risquent d’être utilisés, parfois de façon détournée, hors du contexte des soins de santé et de la recherche médicale, notamment par des compagnies d’assurances ou des employeurs. « Étant donné la rapidité avec laquelle évolue la technologie du dépistage génétique, il est important de protéger les Canadiens de la discrimination génétique », explique Yvonne Bombard.
La crainte de la discrimination génétique empêche des utilisations positives des renseignements génétiques. Elle empêche des gens de participer à la recherche. « Ce ralentissement de la recherche est très préoccupant, affirme Jo Anne Watton, présidente de la Coalition canadienne pour l’équité génétique et directrice des services aux particuliers et aux familles de la Société Huntington du Canada. Pour des maladies comme la maladie de Parkinson, il nous faut la participation de toutes les personnes touchées afin de pouvoir connaître leur statut génétique et trouver des médicaments et des traitements efficaces. Si les gens ont des craintes, nous sommes alors aux prises avec un obstacle supplémentaire. »
Quelle protection est actuellement disponible au Canada?
Au Canada, il n’existe actuellement aucune politique ou loi précisant spécialement la génétique comme motif de discrimination. Dans des documents comme la Charte canadienne des droits et libertés, la Loi canadienne sur les droits de la personne et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques, la génétique peut être interprétée ou considérée dans le cadre des invalidités. Ces documents ne traitent pas cependant, même dans le cadre des invalidités, des notions d’invalidité future ou d’invalidité perçue, et n’empêchent pas la discrimination d’avoir cours. Ils offrent des recours après coup, ce qui oblige la victime de discrimination à porter plainte et à entreprendre les recours judiciaires appropriés, un processus souvent long et coûteux.
Comment le Canada se compare-t-il aux autres pays?
La Coalition canadienne pour l’équité génétique, dont la Société Parkinson Canada est membre, constate que le Canada est à la traîne d’autres pays et organismes étrangers. La Convention sur les droits de l’Homme et la biomédecine du Conseil de l’Europe interdit explicitement la discrimination génétique. En 2008, les États-Unis ont adopté la Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), qui protège ses citoyens de la discrimination dans les secteurs de l’assurance-vie et de l’emploi. Sont inclus les services génétiques (tests génétiques, consultation génétique ou sensibilisation à la génétique) reçus par une personne ou un membre de la famille participant à une recherche clinique. La protection en vertu de la GINA se s’applique pas aux personnes qui se trouvent à l’extérieur des États-Unis et qui se prévalent de tests génomiques non professionnels auprès d’entreprises américaines vendant leurs services directement aux consommateurs, sur Internet. Les Canadiens qui participent à des tests accessibles directement aux consommateurs ne savent peut-être pas qu’ils ne sont pas protégés.
En cette ère d’Internet, de médias sociaux et de connaissances de plus en plus poussées sur le rôle de l’élément génétique dans de nombreuses maladies, est-il possible que les inquiétudes à l’égard de la confidentialité des renseignements génétiques soient exagérées?
« Certaines personnes s’inquiètent de la façon dont leurs renseignements seront utilisés, d’autres pas, indique Yvonne Bombard. Ces risques sont personnels, mais ils touchent aussi parfois les autres membres de la famille. »
Jo Anne Watton soulève la question de propriété. « Si j’achète une trousse de test génétique, à qui appartiennent mes renseignements génétiques? Il s’agit de données précieuses que je veux laisser entre les mains de personnes qui en feront un bon usage, mais à qui appartiennent ces données?”
Que fait-on pour prévenir la discrimination génétique?
Le projet de loi d’initiative parlementaire C-508, qui a été présenté à la Chambre des communes en avril 2010, prévoit une modification de la Loi canadienne sur les droits de la personne afin de protéger les Canadiens de toute distinction pour des motifs de caractéristiques génétiques. La Coalition appuie cette motion et incite les personnes touchées par la maladie de Parkinson à s’engager. Pour de plus amples renseignements, lisez l’appel à une intervention fédérale en matière de discrimination génétique.
En outre, la Société Parkinson Canada a participé à une série d’ateliers sur la politique publique traitant de la discrimination génétique organisés par Génome Canada. Parmi les options explorées, mentionnons le renforcement des lois actuelles sur les droits de la personne, le renforcement des lois actuelles sur la protection des renseignements, la mise en place d’un cadre réglementaire complet et des solutions propres au secteur des assurances. Pour obtenir davantage de renseignements sur la série, lire la documentation et visionner les fichiers balado, consultez la page Web GE3LS de Génome Canada et cliquez sur le portail des options stratégiques.
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