Témoignage

L’importance de se garder occupé

Par Marc Bellefeuille

Vers la fin de l’année 2006, j’ai remarqué que quelque chose n’allait pas, particulièrement lorsque je courais. J’ai toujours essayé de garder la forme en pratiquant un ensemble d’activités sportives – course, hockey, ski de fond et bicyclette. En fait, les sports occupent une place importante dans ma socialisation avec mes amis. Alors, lorsque j’ai commencé un nouvel emploi au début de 2007, j’ai été heureux de découvrir que certains de mes collègues adoraient courir aussi.

Cependant, lorsque nous allions courir pendant l’heure du repas, plusieurs fois par semaine, j’ai commencé à cacher le fait que ma jambe devenait raide à peine 7 minutes après que nous ayons commencé à courir. Et en retournant au bureau, j’essayais de camoufler mon boitement. En plus de ces subtils changements physiques, je trouvais de plus en plus difficile d’entretenir des conversations lors d’activités sociales et d’affaires.

Dans ma quête pour tenter de trouver ce que j’avais, je suis allé consulter un physiothérapeute, un chiropraticien et, finalement, mon médecin de famille. Il m’a envoyé passer des rayons-X et des IRM. Les résultats ont tous été négatifs. Puis, en octobre 2007, j’ai eu un rendez-vous avec un spécialiste de l’électromyographie* qui m’a aiguillé vers le Dr David Grimes à l’hôpital d’Ottawa. En novembre 2007, à l’âge de 45 ans, j’ai reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson.

Ma première réaction a été une sorte de déni. Je cherchais sans arrêt sur Internet pour tenter de découvrir si quelque chose d’autre causait mes symptômes jusqu’à ce que quelqu’un me dise : « Et si tu découvres que c’est une autre maladie, que feras-tu alors? ». Cette remarque m’a conduit à accepter le diagnostic.

J’ai assisté à ma première rencontre de groupe de soutien en janvier 2008 et je me suis présenté sans trop savoir quoi dire, mais j’écoutais les discussions. Lors de la rencontre suivante, j’avais la présentation parfaite. Ma femme, Tracy, m’a fait remarquer les similitudes entre Michael J. Fox et notre famille. En plus d’avoir le Parkinson en commun, nos femmes ont le même nom, nos garçons adolescents ont le même nom et nous sommes tous deux pères de jumelles. Ces similarités m’ont bien servi dans ma présentation lors de l’événement « Perspectives on Parkinson » à Ottawa.

En rétrospective, l’année 2008 en a été une d’ajustements. En effet, j’ai finalement trouvé un cocktail stable de médicaments et j’ai réussi à surmonter la difficulté de devoir annoncer mon diagnostic à ma famille et mes amis.

Grâce au soutien de nouveaux amis atteints de Parkinson et de mon noyau d’amis que je vois régulièrement, ma famille continue d’avancer. Tracy et moi avons même essayé quelque chose de nouveau : la danse de salon! En mai 2009, notre famille a participé à la fin de semaine des courses d’Ottawa, une course de 5 kilomètres où, avec l’aide d’amis, nous avons recueilli des fonds pour les Partenaires investisseurs dans la recherche sur le Parkinson.

À travers tout cela, je me rappelle l’importance de rester occupé. Mon travail dans le domaine de la technologie de l’information en est une composante clé. Je me considère chanceux d’être encore capable de faire la plupart des choses que je faisais il y a cinq ans, bien que j’aie dû m’adapter. Certains jours, je trouve difficile de continuer, mais je me souviens du conseil d’un ami et je me promets de ne pas laisser cette maladie définir qui je suis.

(*Un spécialiste de l’électromyographie utilise un électromyographe, un appareil complexe pour tester les muscles et les nerfs.)

Marc Bellefeuille et sa famille à la fin de semaine des courses d’Ottawa 2009, recueillant des fonds pour la recherche sur le Parkinson.

Marc Bellefeuille et sa famille à la fin de semaine des courses d’Ottawa 2009, recueillant des fonds pour la recherche sur le Parkinson

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