Travailler ensemble

Yvon TrepanierPar Yvon Trépanier, président du Comité national d’intervention

Les premiers pas d’une étude nationale

Plus de 3 000 personnes atteintes de troubles neurologiques ou qui en sont affectées ont répondu à un questionnaire en ligne en février 2009. On leur demandait quels genres de renseignements devraient être recueillis dans le cadre d’une étude nationale de quatre ans visant à découvrir l’incidence, la prévalence, les facteurs de risque et les effets des affections neurologiques dans l’ensemble du Canada. L’étude est menée par Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), un groupe d’organismes représentant les Canadiens atteints de maladies, de lésions et de troubles cérébraux chroniques et souvent évolutifs. Le gouvernement fédéral a alloué une somme de quinze millions de dollars au projet. La Société Parkinson Canada joue un rôle de premier plan au sein d’OCNC.

Envoi de tulipes au Parlement

Pour souligner le Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson, en avril, le Comité national d’intervention :
• a fait parvenir des fleurs fraîchement coupées au premier ministre et au ministre de la Santé
• a fait lire un communiqué sur le Mois de sensibilisation à la Chambre des communes par le député de Barrie, Patrick Brown (télécharger wmv), et au Sénat, par la sénatrice Sharon Carstairs
• a posté à tous les députés et sénateurs les Faits saillants de la recherche (pdf) accompagnés d’une lettre de Joyce Gordon, présidente-directrice générale de la SPC, et d’Yvon Trépanier, président du Comité national d’intervention
• a envoyé un document d’information à tous les députés pour qu’ils puissent l’inclure à leurs bulletins de nouvelles.

Faites-nous part de vos expériences de discrimination génétique

La SPC participe à une initiative menée par la Société Huntington du Canada visant à convaincre le gouvernement fédéral de faire une loi pour protéger la confidentialité des renseignements génétiques des personnes et les protéger contre la discrimination basée sur une prédisposition génétique à la maladie. Si vous avez vécu une expérience personnelle de violation de la confidentialité de vos renseignements génétiques ou de discrimination génétique, écrivez-nous à general.info@parkinson.ca.

Venez nous rencontrer au Café de la défense des droits de la SPC.

Le plaidoyer en faveur d’une qualité de vie meilleure pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et leurs familles relève d’un effort collectif. Nous avons besoin de votre voix et de votre soutien. Venez au Café de la défense des droits de la SPC pour partager des renseignements et des idées sur la façon dont nous pourrions travailler ensemble. Vous pouvez aussi nous écrire à advocacy@parkinson.ca.

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Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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