Manœuvrer dans le système de soins de santé

Par Larry Peabody

Larry PeabodyEn septembre 2002, ma vie a changé à jamais. J’avais 53 ans et je vivais l’une des meilleures périodes de ma vie. Je venais de marier ma fille et j’étais de retour à mon poste de conseiller principal au Développement organisationnel, dans la région sanitaire de Calgary, après avoir été détaché à Santé Canada en qualité de directeur du Bureau de la santé internationale pour le Sommet du G8 de 2002 à Kananaskis.

Une semaine plus tard, je me retrouvais dans une sombre vallée en entendant le neurologue déclarer « syndrome de Parkinson » juste après que je lui eusse décrit mes symptômes. Ce jour-là fut le début d’un nouveau périple, à titre de patient, dans le système de soins de santé où je travaillais.

J’ai vite découvert qu’il n’y avait pas tant de différence entre un patient et un employé, car il m’arrivait de ressentir de la frustration et de l’impuissance à tenter de donner un sens à cet important, complexe et parfois déroutant système de « déconnexions ».

Lors d’un bref séjour à l’hôpital, quelques mois après avoir reçu mon diagnostic, j’ai été examiné par le neurologue de garde. Depuis, il m’a donné d’excellents soins.

La navigation dans le système de soins de santé peut s’avérer très frustrante, mais le système s’ouvre de plus en plus à l’innovation, et les vieilles façons de penser et de pratiquer font place à de nouvelles possibilités d’améliorer la façon dont nous pouvons travailler ensemble.

En octobre 2008, j’ai assisté à l’une des rencontres du Health Partnership Dialogue de la Société Parkinson du sud de l’Alberta (http://www.parkinsons-society.org/Events2008_HealthCare.aspx). Plus de cent participants, personnes atteintes de la maladie de Parkinson, membres de la famille, amis et fournisseurs de soins, ont partagé leurs histoires et, d’une voix unie, ont défini des lacunes courantes et fait des recommandations visant à apporter des améliorations.

Ils ont soulevé des problèmes et fait des suggestions qui rejoignent mon expérience personnelle, c’est-à-dire :

Accès à de l’information et à un soutien psychosocial au moment du diagnostic
Apprendre que l’on est atteint de la maladie de Parkinson est une expérience terrifiante et accablante qui laisse souvent dans un état de choc et d’incrédulité. Prenez le contrôle en glanant de l’information auprès de votre médecin de famille, de la Société Parkinson de votre région, des services de santé publique, de la bibliothèque ou encore sur Internet. Le fait d’être informé m’a donné l’impression d’avoir une prise à un moment où tout semblait hors contrôle.

Prendre en charge le plan d’intervention médical
Choisissez de ne pas laisser la peur, la frustration ou le déni vous empêcher d’obtenir les meilleurs services possible. Au début, le déni aide à amortir l’impact des mauvaises nouvelles, mais à la longue il nous empêche d’aller chercher l’aide dont nous avons besoin pour gérer notre maladie efficacement. Lors de vos rendez-vous, soyez votre propre porte-parole ou faites-vous accompagner d’une personne en qui vous avez confiance afin d’avoir une autre oreille et de vous aider à faire face aux problèmes. L’important n’est pas de tout assumer seul, mais de le faire en étant bien informé.

Explication du plan de suivi
Posez des questions. Que dois-je faire? À qui dois-je parler? Où puis-je aller pour obtenir de l’information et du soutien? Quand et combien de fois aurai-je à vous voir, vous ou un autre médecin? Prenez en note les questions d’importance pour vous. Rappelez-vous, il n’y a pas de mauvaises questions lorsque vous parlez avec des fournisseurs de soins de santé. Il s’agit de votre corps et de votre vie!

Obtenir l’aide dont VOUS avez besoin
N’ayez pas peur de demander le soutien précis dont vous avez besoin. La maladie de Parkinson crée une crise de vie qui menace votre stabilité émotionnelle et peut faire ressurgir des problèmes qui entravent votre capacité à affronter les défis. Recherchez des professionnels qui peuvent répondre à vos besoins émotionnels, sociaux et spirituels. Sachez comment avoir accès à des services en tout temps en cas de crise, par exemple en cas de réactions aux médicaments, de changements cognitifs ou de comportements pouvant provoquer une inquiétude chez vous et chez vos fournisseurs de soins.

La période qui a tout de suite suivi le diagnostic a été l’une des périodes les plus stressantes de ma vie. Je me sentais impuissant face à cette maladie qui menaçait de m’enlever ma vie morceau par morceau. J’avais besoin d’espoir. J’avais besoin d’avoir confiance en mon système de soins de santé et aux gens qui y travaillent. Dans mon cas, l’espoir et la confiance naissent de ma foi personnelle et de l’assurance que ma famille et moi recevrons le bon soutien et la bonne information au moment et à l’endroit opportuns.

Avec le temps, j’en suis venu à comprendre que ma plus grande source d’espoir et de confiance provient de l’intérieur. Elle vient du fait que je suis conscient d’avoir une responsabilité, envers moi-même et ma famille, dans la gestion efficace de mon traitement. Et que j’ai la responsabilité de parler au nom de ceux dont la voix a été réduite au silence par la maladie de Parkinson, les laissant impuissants à communiquer leurs besoins ou leurs inquiétudes concernant leurs expériences avec les soins de santé.

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Numéro d'enregistrement d'organisme de bienfaisance 10809 1786 RR0001
Toute la documentation sur la maladie de Parkinson qui est contenue dans L’Actualité Parkinson / Parkinson Post a pour unique objet d’informer le lecteur. Elle ne doit pas servir à des fins de traitement. Certains articles particuliers expriment l’opinion de l’auteur et ne correspondent pas nécessairement à celle de la Société Parkinson Canada.
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